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すくすく育っています |
ご無沙汰しました。すっかり秋になりましたね。空が高くてきれいです。。。
こちら、本日昼間のキャンパス内。このけもの道、夏の間はむし〜〜〜っとしていて息がしにくいしスモッグがかかっていたのですが、秋めいてきたらいっきに空気がクリアになって、植物の緑と空の青のコントラストがきれいになりました。
アメリカでたくさん写真を撮って以来、写真撮影が楽しくなってしまい、デジカメを持ち歩く日々です。この季節、屋外で写真を撮るのが気持ちよくていいですね。
そういえば、ご無沙汰している間に育っていたものがあります。ハイビスカスの枝。すでに3本の枝全てから葉っぱが出てきていて順調に大きくなっております。葉っぱのつや感もいい感じです。
これは少し前に撮影したものなので、今はもう少し茂っています。
明日、実はお引越しを考えていて、いよいよ土に移してあげようという段階。明日土に下ろしてあげたら、また写真を撮ろうと思います（笑）。
何だか急に寒くなってしまったのでちゃんと元気に育ってくれるか心配ですが、家の中で愛情たっぷりに＾＾育ててあげますね。もらったときは何の変哲もないごぼうのような枝（前のブログ参照）だったのにいまや緑の葉っぱをたたえていて、小さな生命の力強さを感じますよー。
もともとこの枝はそんけーする人が「大事に育てるんだよ〜♪」と言って、くださった嬉しいプレゼントなので、花を咲かせてくれるのが本当に楽しみです。これからも彼には足しげく写真を撮って送ろうと思います（けっこうメーワク？いやいや、喜んでくれるはず！）。
ここにもアップしますので、小さな命の成長記録をお楽しみくださいませ。
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カンファの感想 その６：食事のこととか |
今流動食生活をずっと続けているので、アメリカに行った時食事はどうしよう…というのは、今回の大きな心配事（の、ひとつ）でした。「案ずるより産むがやすし」だとは思ったのであまり気にしないようにはしていたのですが、やっぱりずっと気になりました。
で、実際どうだったかというと驚いたことにみなさん”頑張って”普通食を食べるようにしていたんです。2日間ともにカンファが終わった後に持たれる華やかな夕食の場では、フルコースを食べていた方が多かったし、それもスープとかだけじゃなくて咀嚼（噛むこと＾＾）が必要なものも”頑張って”食べていました。
私はどちらかと言うと、痛みそのものよりも痛みが来るのが怖くて食事の固形物を敬遠しがちです。今は毎食流動食ですし、それさえも可能なら口元にものを当てたくなくて回数を減らしたいと思ってしまいます。
もちろん体にはよくないし、必要なカロリーと栄養を取らないと普通の生活も送れなくなってしまいますが、痛みが来ること自体は本当に怖くてなかなか固形物を口にしようとは思えません。
なので、今回のカンファで頑張って食事をしている患者さんの姿を見て頭が下がりました。。。同時に「自分も頑張らなくちゃなー」とちょっと励まされた感じがします。。。普通食を食べている人に「食事の時は痛くないの？」と聞いたら、「痛みが来たらものすごく痛い。でも食べないわけにいかないでしょ」と。
ごもっともです。食べないのを「選んで」いるのは私なんだな〜と改めて思いました。食べないでいることで栄養面や身体面で問題が出ることはもちろんですが、人と一緒に外食ができなくなるし、家族とも一緒に食事をとりたくなくなってしまいます（今のところは家族とは一緒ですけど＾＾）、、、。人からの誘いや楽しいお酒（←これ、大事！笑）の席にも行かれなくなるし、食事中に痛みが出てしまったらと思うと、怖さで食欲が落ちます。それにだんだん孤食（個食？）を選びたくなります。そうやって孤食を続けていると、情緒的にも不安定になりますよね。さらに、誰かと一緒に食べていたとしても、違うものを食べているというだけで相手にいろいろ気を遣わせてしまうし、自分もずっと食べ物のことを考えているようで気持ちがすさんでくるというか、さもしくなる感じがします。。。人から痩せたね…と言われてしまうのも、頑張って食べられない自分を思って悲しくなってしまう。。。むーー。
（もちろん、これらどの状況においても、だーーーれも悪くないんです☆誘ってくれる人も、気を遣って誘わなくなる人も、痩せたねって心配して声をかけてくれる人も…、もちろん私も＾＾。しつこく誘ってくれる人にはホントに嬉しいし、治ったらすぐに顔を出すから誘い続けてください。。自分を責めるのももう止めますね。）
好きな人と一緒に同じテーブルでおいしい食事（と、お酒！）を囲めることって、ほんとうにシアワセですね…。と、改めて思いました。そういう生活、また出来るようになるのかな。
とは言え、今回のカンファだって食べられない方がたくさんいたのは事実です。アメリカンな流動食（スープとか、なぜか青いスムージーとか 笑）も何となく用意されていました。お味は…。ノーコメントで。（笑）まあ、気の置けない人と一緒に笑いながら食したら何でもおいしく感じます（＾＾）。
日本に戻ってこの年の娘に毎度手の込んだ流動食を作ってくれる母に、改めて感謝でした。（自分で作れって感じもしますが、いいんだもんっ）
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これは、ある日の晩御飯（…の一部＾＾）。赤はトマト、黄色はカボチャの裏ごし（もしくはミキサーかけ）。これに緑のモロヘイヤスープをつけて、野菜からビタミン摂取。お粥（重湯かな・・・）で炭水化物を、レバーベーストとか絹ごし豆腐で動物もしくは植物性たんぱく質を。んでもってデザートはアイスとかプリントかで、適度に乳製品から脂肪分を＾＾。
ん〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜。
私の食生活、ふつーに固形物食べている時よりもはるかに優秀ですね。トータルカロリーが心配ですが、今は静かな生活をしているのでたぶん大丈夫。とろみをつけたりすると私は食べやすいのですが、それにはゼラチンとかくず粉とか片栗粉とかを使います（使ってもらいます）…。日本にはいろいろあって、便利です。
今はすっかり「アメリカではの神（アメリカではこうなんだよ…と、良いところばかりを主張する人＾＾）」になりがちですが、食事についてはマミーと日本の食材の豊富さに感謝でした♪
マミーがそのうち介護食が必要になったらちゃんと恩返しに頑張って作ってあげるね〜＾＾ 笑
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カンファの感想 その５：患者さんアートについて |
三叉神経痛もマイナーな疾患とは言え人数がそれなりに多いと患者さんにもいろいろな方がいます。今回会えた中にもピアニストだったり、学校の先生だったり、弁護士だったり、、、、（今回集った人たちが社会的にどうこう…ということに関しては「アメリカの医療の光と影」に書かれているようなことは正直感じました。それは今日書きたいことではないのでスキップしますね＾＾）あたりまえだけどいろんな方がいました。そしてアーティストの方も。
自分の痛みとか思いを表現したいと思った時にいろんな手段があるんだな・・・ということを今回教えてもらいました。
これは患者さんが書いた詩集。
緑の方はカード式になっていて、痛みの時（Times of Pain）に読んでね…という31のアイディア。私が文化的宗教的な背景を理解できなくて、気持ちがすっとなじまない時もありますが、慰められるのは事実ですし、一人じゃないな、大丈夫…と思えます。
青い本の方は45歳のdisplay artist（日本語でなんて言うのか分からない…）の方が編集した本。患者さんの三叉神経痛経験が詰まっています。。。この本は英語で書かれていて、自分の母国語でないのに、一目見て泣けてくる…という初めての体験をしました。
患者さんが書いた詩の中の一つにこんなのがあります：
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Can You Smile?
I cannnot smile
Why?
I'm in chronic pain
Where?
Facial pain, it's insane!
I cannot smile, nor can I speak
I'd rather end this and go to sleep
I cannot smile, nor can I eat
I ask?
When will this pain end?
For not to have
Another repeat!
===================
あーーおんなじー。と思いました…。国が違っても言葉が違っても、すっと心に落ちてくる（こういう表現しないかな・・・？）ものってあるんだな〜と思いました。
こういう詩って誰かに見せるためじゃなくて（それもあるかもしれないけど）、結構自分のために書いているんじゃないかなーとこの詩集を読んでいて思いました。自分がどうしようもなく冷静になれない時、何かの形で表現するとちょっと落ち着いたりする…というのは私の感覚であります。
私も痛みが強かったり気分が落ち着かない時の方がブログは書いているような気がします。（ここ数日はカンファのことばかりでやや興奮気味に書き続けているんだけどね＾＾）最初はこんなの書き綴って「なんだこいつ？」って思われたらどうしよう…なーんて可愛らしいこと思っていたのですが、もうこの歳になるとそんなに人の評価とか気にならなくなって楽ですね（笑）。それに自分が信頼できる友達は私がネット上のブログで何を書いたからってどうなるわけでもなく、むしろ理解されていることに素直に嬉しくなります。大げさに言うと、みなさんには揺らぎない信頼と深い愛情を感じますよ…。そういうのが今の自分を支えてるいるんだろうな。。。ホントに感謝です…。
何だか私、痛みが強いしんどい時の方が、みんなに感謝してる気がします・・・。三叉神経痛のことを知れば知るほど、痛みがつらいと思えば思うほど、「なんで私？」と思うこともありますが、その分幸せは一杯もらっている気がします。ここ数年ちょっとコントロールが難しくなってしまったこの痛み。でもちゃんと生きていくって宣言したのだから、生きていかねばね〜。
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カンファの感想 その４：「キスしてもいい？」 |
三叉神経痛の患者同士が300人も集まると、他ではあまり聞かれないような、、でも当事者としては当然な挨拶があちらこちらでよく聞かれました。
一つ目は「キスしてもいい？」というもの。
（相手にhugしてkissするのは日本にはない習慣ですから、日本ではこうやって聞かれることは、、、（特定の場面を除いて？）ないと思いますが、）三叉神経痛の患者にとって、顔に触られることは痛みを誘発されるので恐怖です。自分でも極力触りたくないし、他人には絶対触ってほしくない。。私は個人的に混んでる電車で自分の顔の近くに誰かいる…という状況だけでも怖くて動悸がします。。。苦笑。自分も患者だと、その「触ってほしくない」感覚が分かるんですね…。でも一方で親しみをこめてhugしてkissをしたいわけで、、だから相手が患者さんだと分かると「キスしていい？」と聞いて確認するわけです。今回のカンファでは何人にもそう聞かれました。
もう一つは「何年？」というもの。
これはもちろん痛みを持ってから何年？という質問です。私は聞かれるたびに「12年」と答えていました。そう答えると、この歳で？？とびっくりされる一方で「まだまだ、短いわ」というようなことさえ言われました。10年20年の単位でこの痛みと付き合っている人がざらにいるんだな…と感じた瞬間です。
（80代の人にまだ短いね…と言われた時は、正直80代までこの痛みと一緒にいることを考えてぞっとしたので、考えないことにしました。。。）
あと挨拶ではないですが、脳外のオペを受けた人はみんな、頭のほぼ同じようなところに外科の傷があります。男性で髪を短くしていたり、女性でも髪をアップにしてしまうと見えてしまうし、人によっては目立つな・・・と思います。（私が気にし過ぎかもしれませんが。）病院に行けば同じ入院病棟で同じような格好している人…というのはよくいますが、あんな華やかなカンファレンスの中で集った人たちにそういう現象が見られたことが何とも不思議でした。でもそこまでくると「あなたも？」という感じで、くすっと笑いたくなったりするのです。。いつもは嫌で仕方ない傷に、ちょっと愛情を感じた瞬間でした。
日本でもたぶん患者さん同士の集まりに行くとその場面特有の挨拶とか思いとか、皆さんそれぞれ感じるのだとは思います。そして、そういう”患者同士の特有のかかわり”を嫌だと思う人もいるのは事実。
でも要は自分が何を選んでいくかなので、同じ病気の患者さんに会いたいと思った時にネットでも対面でも色々があって、直接会いたくなければ（会えないのでなく）会わないという選択ができるくらい、選択肢が広がるといいなあ…と思ったりしました。
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カンファの感想 その３：自分も勉強しなくちゃ… |
今回のカンファで驚いたことはたくさんありましたが、その中の最たるものは患者さんの「勉強する努力」…だと思います。
この病気に限らないと思いますが、ひとつの病気にかかった際ひとつの科で用がすまないこともありますよね。私はこの疾患で、主に脳外、ペインクリニック、内科、放射線科にかかっています。そうするとそれぞれに自分の担当医がいるわけで、各医師とコミュニケーションを取らなくてはいけません。この複数の医師が同じ病院にいる時はまだいいのですが、そうではない時はカルテの共有も難しいと思います。
そういう背景から考えて必要になるのが、患者さんが自分で自分の健康医療情報を管理するということ。症状が始まった時からの経過や受けた治療、飲んだ薬、その副作用等を自分で管理しておくことによって自分が医療にかかりやすくなる…というメリットがあるようです。
今回もイギリスからやってきていた医師が「自分のDiaryをつけなさい」と口酸っぱく言っていました。実際多くの患者さんが自分の「痛み日記」なるもの（そんな仰々しい名前じゃなくてもいいのですが、要は症状記録）をつけていて、それをもとに「自分はこんな薬をどれくらい飲んでいて…」と、医師や看護師に相談している人をよく見ました。
これは、一人の医師が「患者さんはこのくらい知っておいてくださいね。」と言って示してくれたスライドです。（おじーちゃんの頭も一緒に撮ってしまいました…。ごめんちゃい。）これは薬管理に関することですが、本当にこれだけ自分で自分のことを知っていたら医療者とのコミュニケーションはスムーズだろうな…と思いました。
私もカンファ内で何人かの医師と治療について相談させてもらったのですが、経過が10年を超えてしまうと、自分がいつどのような治療をどこで受けて、その合間にどんな薬を飲んで、経過がどうだったのか…ということの記憶がとてもあいまいになるということを改めて感じました。
「自分の健康医療記録（Health Record）」は、医療者とのコミュニケーションツールとして、、、もっと言うと、自分を守るための道具として、とても大切なんだな・・・と思いました。日本でとても優れた制度である「母子手帳」は、自分でつける健康記録の代表的なもの。あとは最近時々見る「お薬手帳」もそうですね。（ただ「お薬手帳」に関しては薬局や薬剤師さんによって、重要度の認識に温度差があるように思います。。あくまで私の感覚ですが、残念ながらちゃんと浸透しているわけではなさそうです。）
今回色々なところで（単に知識不足ということでなくて、）自分自身の情報管理ができていなかったな…と反省させられることがよくありました。同時に、このしんどい痛みの中でもめげずに（ふてくされずに＾＾；）、痛み日記などの健康記録をつける努力している多くの患者さんに、ほんとに頭が下がりました。自分の勉強不足や、自分が自分の病気を扱う際の怠惰さを感じてしまったので、これからは（苦しくならない程度に）勉強しながら自己管理していこうと思います。
もう、医療者に任せてOKという時代ではないですね。。。反省。
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主治医へのご報告 その�� |
今日は朝からはりきってペイン科の受診をしてきました。昨日のクリニックに比べて何と待ち時間が長いことか…。仕方のないこととは言え、病院の待ち時間は本当に体力を消耗します。いかに「疲れない かつ 楽しい」本など有効な暇つぶしを持っていくか…ということはけっこう大事です。。。
そして、ペイン科の主治医にカンファのご報告と今後の相談をしてきました。今後の相談についてはいろいろあったので日を改めて気持ちを整理してから書こうと思います。。。が、カンファのご報告に関しては本当に主治医は熱心に耳を傾けてくれてよく質問してくれて、「あなたを見習って勉強しなくちゃなー」と言ってくれて、、、、なんだか嬉しかったです。（「正直臨床の先生たちにこれ以上勉強しろっていうのは酷ですよね」…と言ったら苦笑いしてましたが。）
要は私がしこたまカンファの写真と資料を抱えて行って楽しそうに話をする様子に、主治医もうまく巻き込まれてくれたのだと思います。ちょうど前の主治医（今は他院がメインになった医師）も顔を出してくれて、二人一緒にまとめてご報告をすることができました。前の主治医には「あなたがそんなに笑うのは初めて見た…」と言われてしまいましたよ。。そりゃ、ここではそんなに笑う話題も時間も心の余裕も、ないですもんね。それに「こんなところ（アメリカの三叉神経痛協会）を自分で見つけて行っちゃうとはね…。いつまでも高校生じゃないんだよね…」とつぶやかれました（笑）。
お互い冗談を交えながら、笑顔でいろいろ話ができる…不思議ととても気持ちが満たされた受診時間でした。今の主治医とは半年くらいのお付き合いですが、ここにきてやっと彼とも「いい」コミュニケーションが取れるようになったような気がします。
おふたりには、協会のシンボルをかたどったピンバッチと「三叉神経痛に負けない！」という言葉をデザインしたマグネットをお土産に渡しました。
その後は今後について話して、帰り際に入院予約を取って本日の受診は終了。今後の治療についてもまたいろいろ悩みますが、ひとまず今日の受診には大大大満足でした。いつもこれくらい受診で主治医たちと”（楽しく）有機的な”話が出来れば幸せなのにな〜と思った次第です。
真摯に話を聞いてくれて興味を持ってくれた医師たちに感謝です。
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主治医へのご報告 その�� |
今日は（最初は会いやすい人から…と思って ＾＾）脳外科のクリニックに受診してきました。たくさん撮ってきた写真を持ち込んで、まずはカンファ参加のご報告。楽しくてとても勉強になったことを伝えると、「絶対いい経験してくるだろうと思ったんだよねー」と、本当に嬉しそうにしてくれました。そういう彼女の反応は、何だか涙が出そうなくらい私も嬉しかったです。
治療についても相談すると、日本で無認可の薬を使うのであればモニタリング（定期的に体調をチェックして問題がないか管理するようなこと）は請け負うよ＾＾と快く言ってくれました。彼女はかれこれ１０年以上のお付き合いで私のオペにも３度立ち会ってくれていますが、ボロボロで不安定な時を知ってくれている分、なんだかもういい恰好もできないし敵わないなーと思います。
その後も今後の治療についていろいろ話をしてきました。私はブロックもオペももうやりたくないので薬を色々試したい…と伝えたのですが、薬を使うなら２０年後の副作用も考えた方がいいとのことをちょっと厳しく言われました。。。そうだよね。ごもっともだと思います。カンファでも向こうの医師に言われましたが、先が長いのだから薬の服用は慎重にした方がいい…とのこと。
先が長いとはっきり言われることにも正直ショックでしたがうすうすは気づいていたこと。治るものだと思わないで上手に付き合っていけるものだと考えられればいいなと思います。治療法選択に関しても今目の前の生活が一番大事！ではなくて、目の前の生活も大事だけれど１０年後も大事…と思って考えてあげた方がいいようです。改めて難しいな・・・と思いました。
でも何はともあれ、カンファでのいい出会いを心から喜んでもらえて嬉しい日でした。彼女には今回参加していた患者さんでアーティストの方が作ったマグネットをプレゼントしました。
「痛みがあっても生きていくよ」
「痛みは勝てないし」
「休もう」
・・・と、、日本語で書くと何だか…かなり変ですが（笑）、今の私にはどれもじーーんとくる言葉です。
明日はもう一人の主治医にご報告がてら、また受診してきます。こちらの方が（コミュニケーションの）ハードルが高そうですが、きっといいご報告ができるはず。頑張ります。
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カンファの感想 その２：自分の体験を話すこと |
カンファで印象に残った分科会のひとつに"Success Story(日本語だと、成功体験かな・・・）"というものがありました。これは（おそらく事前に協会から打診を受けていた）患者さん5.6人が、自分の”三叉神経痛のある生活や受けた治療など”について1人5分間ほどでスピーチをするというものです。
まずこれを聞いて、みなさんプロ？？と思うほど話が上手なのに驚きました。英語という言語がそもそも演説に向いている…という話はよく聞きますし、（程度の差こそあれ）アメリカでは「話しの仕方」みたいなものを学校でも習うということも聞いたことがあります。だからなのかもしれないですが、60歳以上と思われる患者のみなさんが、とてもわかりやすく、適度に感情を込めながら自分の体験談を話す様子は胸に迫るものがあって印象的でした。
同時にこのSuccess Storyだけでなく、立ち話でもみなさん自分の話や症状をよく言葉にできる人たちだな…と感じました。患者会に参加しているのだから、話したい、、もしくは話慣れている人が集まっているというのは容易に想像がつきます。ですので、全ての人が今回出会ったように話好きで話し上手な方であるとは思いません。それにしても今回出会った患者さんたちは、自分の症状や受けてきた治療、その時に何を思ったか…ということを的確に表現される人たちだなーと、よく思いました。
私はいまだに自分の見かけのことについてうまく話せないことがありますし、どうやって伝えていいか分からない時があります。特に子どもに対して話をするときは「ごまかし」が効かないと思って真っ正面から向き合わなくちゃと思う分、難しいな・・・と思います。（でも最近は、それこそわりと慣れてきて、子どもに分かる言葉でちゃんと嘘をつかないで伝えたいと思えるようになりました。おかげさまで。）
自分の体験を話すことは、自分が浄化されるとか、相手の共感を得られて慰められるとか…、おそらく色々な効用があるのだと思います（学術的には…勉強不足ですみません。）。そういう「話すことの効用」を知ってか知らずか、今回のカンファではサポートグループの方々に「あなたの体験を話して♪」と、人懐っこい笑顔で＾＾言われることが数回ありました。
…で、私もせっかくなので頑張って話してみました。
あまり感情を織り込むと事実が伝わらなくなりそうで、、事実だけを伝えると医療カルテみたいで相手と共鳴できなさそうで、、話をするって難しいなーと改めて感じたのですが、ひとつ、今回少しずつ自分の話を相手に伝えていて思ったことがあります。それは「話をしてもいいんだな…」「痛い…って言ってもいいんだな…」という安心感です。
これまでも友達とか知り合いに話を聞いてもらう機会には本当に恵まれていたと思います。忙しい人でも夜中でも、同じような話を何度も聞いてもらったりしていました。ただ私の方がきっと”怖かった”んですね。どこか「こんなことを話してもいいのかな？」という思いを引きずりながら話し始めて、話した後は「あんなに話しちゃって…」とどこか後悔するような気もしていました。病気のことを話すのはそれがますます現実味を帯びるという怖さに、常に付きまとわれていたような気がします。
それに12年前の最初の痛みの時から今に至るまでを、じっくり話すことは主治医とさえなかなかできません。その機会を作るのは本当に物理的に難しいし、自分もそれを望んでいるのかというと答えに困ってしまいます。それに話をすることにはそれなりにエネルギーも必要です。
でも今回同じ三叉神経痛の患者さん相手に話しを初めて、すっと楽になる感じはしました。12年前に最初に痛みが起きたときのことから、最後のオペの後体が動かなくなって全介助だったことも、、その時何を感じたかということも、、あと将来どうしようかという不安も…。本当にじっくり聞いてもらえて、そのたびに分かるよ…と言ってもらえるのが有難かったです。
こうやって書くと、家族とか近い友達とか…、「分かってあげられない」というようなことを言ってくれる周りの人たちを傷つけるような気もして怖くなります。でも今回話を聞いてもらい、分かると言ってもらえて心底救われたのは事実。一方で、家族や友人には代われない切なさとか苦しさとかをたくさん背負ってもらっていることも事実。
事実は事実として受け止めて、色々な人に支えられているんだな・・・ということに心から感謝して過ごしたいですね。この先ちゃんと生きていくと約束したのだから、どうせなら楽しく生きていきたいです。
ちょっと話がずれましたが、これからも少しずつ自分の頭の整理と浄化のために自分の体験を外に出していこうと思います。誰かの役に立つかも…なんて本当におこがましいですし、今回「あなたの痛みは三叉神経痛だけど非典型例だ！」と何度も強調されたので、実際役立つことはないのかもしれないですが、それでも自分のために少しずつトライしてみようと思います。
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カンファの感想 その１：これからの治療について |
さすがに3泊でアメリカ往復という強行軍をやらかして、体はくったくたですが、まだまだカンファの余韻は冷めないでいます。短い間にいろいろなことを感じさせてもらって、心から感謝です。
まだきちんと片付け終わらない＾＾；荷物から、アメリカのホテルの匂いとともにカンファの冊子がはみ出していて、帰ってきてしまったのだな〜と、切ない気持にすらなります。。。昨日現像してきた写真を何度も見直しているようなところがちょっと女々しいですが、本当に自分にとって印象的な3泊となりました。
実は（とっくにご存知の方も多いですが）アメリカに行ったのは今回が2度目です。アメリカは私にとって、高校の時に交換留学プログラムに参加したのに予定を大幅に短縮して3週間ほどで帰ってきてしまった苦い思い出がある場所でした。その時も同じ、三叉神経痛…。やっかいですね…。
正直、最初にホテルに着いたとき、アメリカ特有のにおいに苦いものがこみ上げてきた感じがしました。また痛みで全部だめになっちゃうんじゃないかと。
でもそんな心配は無用でしたね。前回の苦い思いを全部埋めても余りあるくらい今回は素敵な出会いに恵まれました。。。帰ってきてしまって妙な寂しさを感じていますが、それは仕方ないです。旅行が終わった後はさびしいもんなんだと思います。。。向こうでもらったパワーをちゃんと活かしたいので、少しずつ、感じたことなどを書いていきたいと思います。
今日は一番迷っているこれからの治療のこと：
たくさんの医療者や患者さんに話を聞けて、自分の経過を説明すると今後の治療についていろいろ勧めてくれたのですが、同じ三叉神経痛でもアメリカと日本では治療のスタンダードが異なることを今回感じました。特に薬は日本では使っていないんじゃないかと思われる（ここらへんはきちんと調べたわけではないので、正確ではないです。）薬がたくさん出てきて、びっくりしました。
正直、もう神経ブロックも脳外科のオペも（怖いのでー＾＾；）やりたくないと思っています。なので今回聞いたいろいろな薬を試せるなら、ぜひ試してみたい…。・・・それが本音です。
ただ、ナースに聞いた話によると日本では認可されていない薬も多いんじゃないかとのこと。個人輸入も可能だけど…とは言われましたが、勝手に薬を飲んで何かあった場合どうするんだ？？？と思うと結構怖いです。
アメリカでは麻薬系のもの（オピオイド）もかなり使っているそうですが、日本ではそれらもあまり三叉神経痛には使用されていないように思います。（以前一度だけ注射でモルヒネを試したことがありましたが、体が冷たくなるし意識が下がるし、口が回らなくなるし…怖かった思い出がいっぱいなので注射ではもう避けたいです。。。）
今回色々新たな情報を得てみて、本当に勉強になりました。で、いろんな治療を試してみたいとその都度思ったんですが、その一方で、もしかするとどこかで「足るを知る」ことも必要なのかもしれないと、、帰りの飛行機の中でちょこっと思ったんです。諦める…というネガティブな言葉はできれば使いたくないですが、このままの状態でいることも、もしかしたらありなのかもしれない…と。
今回、私のこれまでの経過を熱心に聞いてくれた一人の医師は、障害が残ったことはとても残念だ…ってなことを言った後に、アメリカでの治療を勧めてくれました。三叉神経痛の患者も多いし、治療の選択肢も多いし、あなたはまだ先が長いからと。
一瞬、心が揺れました。。
でもそれは今は現実的ではありません。日本での生活を何とかして治療のために渡米なんてことができればいいのかもしれないけれど、一学生がそんなことをできるはずもない・・・。それに、そんなに三叉神経痛の痛みに振り回されるのもごめんだと思ってしまいます。。。こっちでやりたいことがあるのに、、医療の水準が高いからと言って痛みのためにすぐにアメリカへ…というのはやっぱり難しいです。（どうせアメリカに行くんならちゃんと何かを勉強しに行きたいです！）
もしかしたらもしかして、、今回たくさん情報を得たことで「知らなかったら仕方ないですんでいたこと」の箱を開けてしまったのかもしれません。（薬はこれ以上試せるものはないと思っていたし、オペもこれ以上はできないと思っていたし。。。。）
でも、もちろん全然後悔してませんよ＾＾。
本当に本当にいい経験だったし、情報を幅広く知ってその中から、この先自分が「よし」と思えるものを選んでいければいいのだと思います。まず今できることとして、主治医たちに今回の素敵なカンファのことを（たくさんの写真を持参して＾＾）報告して、こんなにすごいんだよっ、、、とちょっと感動を分かち合ってもらおうと思います。臨床の医者たちにこれ以上勉強させるのは酷ですが、でも私が報告することで主治医たちが勉強しようと思ったならしめたもんだし、今後についてもじっくり話してこようと思います。
明日から連チャンで受診が続きます。ちょっと疲れそうですが、カンファに参加したおかげで主治医たちと会うのが楽しみ（こんなことは滅多にない…）なので、がんばります！
（かなり今日のブログは書くのに時間がかかりました。。笑。気持ちが迷走していて読みにくくてごめんね。）
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ただいま帰りました |
先ほど東京の自宅に無事着きました。まだ夢を見ているような感覚のままでいます。飛行機の中でも色々なことを思い出していたら興奮冷めやらぬ感じになってしまい、気づいたら13時間のフライトの間一睡もせずに成田に到着していました。
3泊の強行軍だったのでさすがに体は疲れている感じがしますが、本当に素敵な経験をさせてもらったことに感謝の思いでいっぱいです。さっきまで忘れていたのですが、今日は日本は祝日なんですね。両親と、帰省していた姉（と、わんこ）が自宅で私を迎えてくれて、なんとも言えない嬉しい思いに包まれました。
今回のカンファレンス参加は、一生忘れられない思い出になりました。勉強になったこと、感じたこと、…それも一患者として、または研究を志す者としてなど、いろいろな思いが頭をめぐります。書きたいことがいっぱいあるのですが、一度にはとてもじゃないけど整理できそうもないので、追々ゆっくり消化していこうと思います。
これは、今回仲良くなった患者さんのRuthが空港まで送ってくれた後に手渡してくれた、赤い皮張り聖書です。
当初今回のカンファレンス参加の目的は、自分の三叉神経痛の治療選択肢について、情報収集をすることでした。けれど終わってみると、情報収集ができた以上に、人に大切にされている自分を感じてそれを本当に嬉しいと思って、また自分も本気で何かできることを探したいと思う…。そんな素敵な経験をさせてもらったと思います。
もちろん、それはアメリカでの出会いだけじゃなくて、今回のことを心から応援してくれて、ふだんからず〜〜〜〜〜〜っとこの厄介者（＾＾）に付き合ってくれる家族や友達、全ての人のこと・・・。
あと、ブログを見にきて応援してくれた人にも感謝です。コメントも直メールも、とても励みになりました＾＾。
本当にありがとうございました！ この先も、ちゃんと、生きていきます＾＾
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あっという間に最終日 |
もともと2日間しかないのですから、最終日があっという間に来ても当たり前です。
昨日は初めてのことに戸惑いながらも、笑いと涙と驚きに満たされて、何も考えられずに一日が過ぎました。少し慣れてきたと思った今日はもう最終日。物足りないような気さえしますが、本当にいい出会いに恵まれた2日間でした。
今日も盛りだくさんで、まだ興奮冷めやらず…。きちんと考えもまとまっていないのですが、取り急ぎ2日目のご報告をさせて頂きます。
今日のカンファも雨の中の幕開けとなりました。聞いたところによるとハリケーンが来ているとか。被害が出ないといいのですが。（もっとも、ここ中部でハリケーンで深刻な被害が出ることは滅多にないようです。心配なのは南部だとのこと。）
昨日もそうだったのですが、朝はカンファの会場での”continental breakfast”で始まります。
みなさんめいめい好きなものを取ってメインホールへ。食べながら談笑しながら、最初のレクチャーが始まるのを待ちます。こういうの、continental breakfastって言うんですね。知らなかったな。。。食べ物はマフィンとかパウンドケーキとかでした。私は今は固形のものはダメなので、アメリカンなコーヒーだけ頂きました。（患者会なので、そういう”今は食べられないのよ”という方は結構いました。「あなたも？」という感じ。。。苦笑）
今日も最初はレクチャー形式で開始。きのうも書きましたが、本当にレベルが高くて驚きます。。10年以上患者をやっているの知らないことばっかり。。痛みが起こるメカニズムとか…そんなに詳しく知らないから…。
そんなことをボヤいたら「痛みのメカニズムを知らなくて薬がどうやって作用しているのかを知らなければ、自分で薬を選べないじゃない」と言われてしまいました。確かにそうなんですが…。やー、昨日から勉強不足を痛感させられることばかりです。自己責任の国だからなのか、患者さんでいることも容易ではありません。
午後は昨日の、”一人の医師を囲んで個人的な質問をする分科会”ではなくて、違うものを選んでみました。
これは自分のSuccess Storyを話したい人が6人くらい出てきて、1人5分間くらいで話すというもの。内容はもちろん自分の三叉神経痛経験について。Success Storyという分科会名にはなっていますが、実際は成功体験だけではありません。今も痛みが取れなくて困っている…、反対側が治ったと思ったらもう反対に痛みが出て、薬を飲んでいるが副作用がつらい…といった、現状をありのまま話してくれました。みなさん「プロ？？」と思うほど話が上手でこれまたびっくりです。
また、きのうはなかったものがこの「サイレントオークション」。これは、三叉神経痛協会の活動資金にするために色々なところから品物を寄付してもらい、一緒に置いてある用紙に名前と落札希望金額を書いていくというものです。
仕組みは一般のオークションと同じで、一番高い金額で落札され、その金額をつけた人が支払って品物を受け取ります。納められたお金は協会の活動資金に使われる…という仕組み。見るから高そうな貴金属ものとか、お菓子詰め合わせとか、iPod nanoとか、、あらゆるものがオークションの場に出されていました。
あと、こちらは「痛みをアートに表したら…」というコーナー。三叉神経痛の患者さんが自分の思いや痛みをアートにした作品が飾られています。
こういうものってちょこっと展示の仕方などが変わると奇を衒ったように見えてしまうのですが、今回は妙に納得…という感じで胸にこみあげてくるものがありました。
大ホールではプログラムが順調に進み、レクチャーものはこれで全部が終了。
その後、1時間半ほどあけてGALAと呼ばれるパーティが始まりました。
事前に送られてきたパンフレットに「カンファレンスには普段着で来てください。もしドレスアップしたいなら、GALAでどうぞ」と書いてあったので、いったいどんなちゃんとしたパーティなのかと思って少しドキドキしていました。確かに女性はドレスに、男性は背広に着替えてきていた人も多かったですが、親しみやすい雰囲気は昨日の夕食時とあまり変わらない感じ。ただ、大ホールの仕切りを全部取り払ってジャズバンドまで入れて、盛り上がっておりました。
パーティが進むにつれて、感謝の気持ちをこめて…ということで、協会代表のAJさんが"Recognition（知っていてほしい人…今回の会に貢献した人って感じかな？…）"のリストに沿った名前を読みあげていきます。呼ばれた人はその場に立ちあがって、みんなから感謝の拍手を受ける…という運び。アメリカ人が演出上手なのは何となく知ってはいましたが、それにしてもこれが患者会？？？？？？という感じで、本当に何から何までびっくりです。
感謝されている人たちは、サポートグループの代表、患者会デトロイト支部の人、アドバイザリー委員（患者会で扱われる医学的な情報に明らかな誤りがないかアドバイスをする医療者）などなど、多岐にわたりました。名前を呼ばれると、自分がこの組織のために役に立っていることをたたえられている拍手に誇らしげに応える一人一人の姿がとても印象的でした。
そして…、この後、本当に心臓が飛び出るかと思うの程のサプライズが…。
”Recognition”のリストは事前に全員に配られていて、おおよそ誰が呼ばれて拍手を受けるかが分かっていたのですが、協会代表のAJさんが全員を呼び終わった後で、「リストにはないんだけど、知っていてほしい人がいるの…」と。
そしてなんと…”ヨーコ”…と。。。聞こえたような気が・・・。
へ？？？と思ったまま硬直。
隣にいたRuthに「あなたよ、立って立って！」とせっつかれなかったら、絶対に素通りしていたと思うくらいのサプライズ。AJさんは私の名前を呼んで、「オンラインコミュニティで知り合って、このカンファのためにはるばる日本から来てくれた子（girlって言われちまった…）がいるの」と、私を紹介してくれました。
何も分からないまま、三叉神経痛の患者さんと医療者（合計なんと300人！全員きのうが初対面！）の前に一人で立った私を、AJさんが「来てくれてありがとう」と、ぎゅーーーっと抱きしめてくれました。。。。
もう、、涙が出ない方がおかしい…。
そして、サポートグループのもう一人の代表のLynnさんが、「ヨーコには、アメリカにまた来てくれるように特別にプレゼントがあるの」と…。
ここでまた私は「へ？」。
明日日本に戻るって伝えたっけかな・・・？と思いながらぼーっとしていると、LynnさんはSPAのディスカウント券（もちろんUSドルのもの）を私に嬉しそうに渡してくれました。「三叉神経痛には、リラックスが大事なの。でもこの券はUSドルで円じゃないから、日本では使えないの。だからまたアメリカに来てね…」と。
券には”My New Friend, Yoko”の文字が。
もーーー、言葉が出ないっす。。。。。
なんで私？？？？？？？って感じです。
オンラインで何回か、（しかもつたない英語で）書き込みをしただけの小娘をこんなに大事にしてくれるのは何でなんだろう…。こんなに感激したのは生まれて初めてかもしれません。
私が呆然自失としているまま、あっという間にお開きの時間になってしまった”TNA 7th Conference （アメリカ三叉神経痛協会 第7回カンファレンス）”。深夜になってもホールには人の声が聞こえていました。
本当に本当に、参加して良かったです。
これは今日のパーティの時に夕食をともにした方々…。
かっこいいおじさまRobertは指揮者。
（私も既にそうですが、）三叉神経痛のオペは耳が聞こえなくなるリスクがあることから、”僕は絶対（オペは）できないんだ…”と悲しそうに話していました。でも写真を撮る時はこの笑顔＾＾。
真ん中の素敵なドレスの女性Christinは、（とても失礼なんですが）漫画から出てきたかと思うくらい言動がいちいち可愛くて（ちょっとおかしくて）、とてもキュートな弁護士さん。その隣のダンディーなおじさまJamesはイギリスからやってきた野球好き（イギリスはサッカーじゃないの？と突っ込んでみたんだけど、野球だ…とのこと。笑）。
みんな、”死ぬほど痛い”と言われる三叉神経痛の患者さんです。
アンビリーバブル…。
あっという間に明日東京へ戻ります。まだまだ色々考えられないでいますが、この2日間の出会いは一生忘れたくても忘れられないものとなりました。
最後に、売店で売っていたマグネットを記念に購入しました。
マグネットにはこうあります。
「三叉神経痛： これは“自殺するような病気”と言われてしまうかもしれない。でも私はそれと一緒に”生きる”ことを決めました」
…また、涙。
ありがとうございました！
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カンファ1日目 |
昨日と打って変わって、あいにくの雨模様で夜が明けました。こちらの夜明けは結構遅くて、7時半過ぎにやっと明るくなった感じ。8時から受け付け開始だったので夜明けとともにカンファが開始という感じでした。
午前中は三叉神経痛の診断や痛みの起こるメカニズムに関すること。患者が自分のことをよく理解するために最低限知っておいた方がいいよという一般的なことがレクチャーの形で提供されました。
実は、しょっぱなから内容の濃さと難しさに圧倒され、とても驚かされました。内容に関しては看護を勉強していた時の解剖生理よりも（もちろん部分的ではあるけれど）非常にハイレベルなものでした。朝から突然勉強モード全開でした。
同時にカンファに参加する人がみんなとても熱心でアクティブなことにもびっくりしました。プレゼンをしているのはほとんどがプロフェッショナル（医療者）の人たちですが、プレゼンが終わるたびに会場からの質問が絶えません。もちろん会場を埋め尽くしているのはほとんど三叉神経痛の患者。もしくはその家族。
投げかけられる質問も多岐にわたっていて、自分のこういう症状はどういうメカニズムで起きているのか？…等、ひとつひとつ高度な内容であるのに驚きました。
午前中はこんな感じで時間が過ぎたのですが、正直、私は三叉神経痛を患っていた10年以上、何をしていたんだろうとちょっと反省したくなりました。カンファの質疑応答を見ていて、これだけ患者が勉強していて質問したら、医療者も患者の質問に答えるべく躍起になって勉強するよな〜という印象を抱いたのです。賢い患者は賢い医療者を作るのかしら…。
あと同時に感銘を受けたのは、医療者の、必死でかつ真摯な態度。正直「怖い」とも思える迫力ある患者の質問に、逃げずにプロとしての姿勢をバンバン押し出していました。。。日本でも患者会によってはとても迫力がありますし、パワーを持ちますが、私は今までこんなに医療者と患者が一緒になって”必死に”問題解決に挑む場を見たことがありませんでした。ほとんど戦場さながらの状態。。自分の勉強不足をひしひし感じた午前中でした。。
午後は午後で、会場をいくつかに分けて分科会が開かれました。私が参加したのはPhysician Circlesと言って、これまた午前中をはるかに超えた至近距離で患者が医師を囲んで質疑応答をする…というもの。
午前中のレクチャー形式に比べると、より個人的な質問をしやすくなっています。ここでも医師は質問攻め。医師は「診断」と「薬物利用」と「放射線療法」に一人ずついて、患者はめいめいが興味ある話題を担当する医師を囲みます。
私は「薬物利用」について話す医師の話を聞きに行ったのですが、日本では認可されていない薬の話もかなり出てきていて、勉強になりました。同時に今のまま、「何となく効いているのか効いていないのか分からない薬を、医師が言うから飲み続ける」ような自分の状態は、痛みのコントロールのためにいい方法ではないな・・・ということを実感しました。
医師は、「もっと薬をどのくらい飲んだらどのくらい痛みが緩和して、副作用がどうだったのかを詳細に記録し、それをもとに医師とコミュニケーションをしろ」…というのです。そんなこと言ってもなー…と思っていたのですが、実際にみなさん（少なくともそこに集っている多くの人が）自分の服用した薬とともに、その時の痛みの軌跡をかなり詳細にメモに残していて、目からウロコ・・・でした。
最後はもう一回大きな会場でレクチャー形式に戻って、今度は代替医療が取り上げられました。オペや薬物、放射線治療等、主要な西洋医学的な治療を行っても痛みのコントロールができない場合は代替医療が適用になるそうです。
今回紹介されたのは、針灸とカイロプラクティク。こちらもかなり内容が濃かったです。西洋医学を主に扱う医学論文のデータベースでは情報が得にくいが、それでも近年は代替医療におけるエビデンスが積まれつつあるので、きちんと医学論文は読むべしとのこと。
そういうこと（医学論文を読めということ）を、医師やナースが患者に向かって声高らかに言う…というのがなんだか新鮮というかなんというか…。もちろん患者会に集まっている患者は日米ともにアクティブな人なので、読めと言われても読まない（もしくは読めない）人もいるとは思いますが、現代社会においては患者も医師も、期待役割を担うのは大変だな〜と改めて感じた次第です。
これら論文の読み方云々と並行して、インターネットの使い方までレクチャーの中に織り込まれていたのには、またびっくりです。これは、個人的に、一患者としてでなくオンラインの健康医療情報についてこれから研究していこうと思っている学生として、とても役に立つものでした。（ここの部分はまた別の機会にアップしたいと思います。）
こういったレクチャーがホール等で行われている間、外の廊下では、三叉神経痛協会がこれまで出版した本や活動記念品等の売り出し及び展示を行っていました。
こういう風景は日本でも患者会や学会で、よく見る風景です。でもさすがに企業が新しい治療に使う器具の説明をしている時は、これは誰向け？と疑問を持ちました。で、聞いてみたところ、もちろん患者向けだそうです。。。要は、患者が自分の主治医に「こういう新しい治療器具があるんだけど、どう思う？」なんて提案することの後押しを狙っているようです。
ん〜〜〜、患者の言動を売上につなげるという市場原理と言えばそれまでなのですが、医療器具を取り扱う営利企業が患者に向かって直接製品のアピールをする…なんてことは日本ではなかなか見なくて、新鮮でした。
これで一応レクチャーに当たる部分は終了！本当に頭を使ったその後は、楽しい談話の時間。（もちろんそれまでも多くのところで笑顔あり涙ありのおしゃべりが行われています・・。）昨日の屋外の会場も、素敵な談話場所のひとつに早変わり。
みんな本当に三叉神経痛なの？と思うほど笑顔が素敵でした。でも痛みのことになると本当に相手のことでも泣いてしまう。つらくてつらくてしょうがない…。実際痛さの余り自殺未遂をしてしまった…と、ポロポロと泣いてしまう方がいて、こちらまで本当に涙が止まりませんでした。
でも、本当に素敵な出会いに恵まれた一日でした。
これは、今日まる一日一緒に過ごしたRuthとのツーショット。「自分撮り」を英語でなんて言うのか分からなくて説明したんだけど、ちゃんと伝わったか未だに不安…。まあ意味は伝えられたと思います。笑。
朝偶然エントランスで一緒になってからずーーっと一緒に過ごして、何かにつけてお世話になりました。（こういう会場での食事はほとんどブッフェ形式なので、私は助けてくれる人が必要です。で、今日はずっと彼女が助けてくれました。＾＾。しかも今私は痛みの真っ最中であまり食事が取れない…という問題付きなのにもかかわらず、彼女はその都度「これは食べられるかしら？」「これは？」と、細かく聞いてくれてとても助かりました。。。同じような痛みを経験してると「これはダメよね？」と、言わなくても分かってしまうことも多くて、手伝ってもらいながら「仲間意識」を感じたひと時でした。）
一緒に過ごす間、これまでの痛みとの付き合い方から、家族のことから、学生生活のことまで、深い話もたくさんして一緒に笑って涙して、濃い一日を過ごしました。もうずっと前から知り合いだったような気がします。。。。今日初対面なんて信じられないなあ。
そして途中から旦那さんが合流して、笑いと涙が1.5倍になりました。。
さらに、びっくりだったのは私が3度の脳外科のオペを受けた秋葉原の病院でフェローをしていた…というドクターがいたこと。。。世間は狭い…。
私の隣がそのドクターで、そのまた隣はこのドクターにアメリカでオペを受けたという同じく三叉神経痛の患者さん。彼は幸いにも痛みは取れて、今は元気な生活をしているそうです。
元気になったのになんで患者会に参加しているの？と聞くと、「自分の経験が役に立つから！」と自信を持って答えていた彼の姿が印象的でした。。。感動して涙が出そうだったよ。。私も元気になって彼のように役立つ”もと”患者になりたいと思いました。
オンラインで知り合った患者さんとも、顔を合わせるのは初めてなのに「再会！」のような、不思議な体験をしました。
Welcome Receptionの間中、ずっとピアノを弾いていてくれた素敵なピアニストの方。突然、大好きな「カノン」が流れてきた時は今日一日の興奮も手伝って感極まってしまい、彼女に「この曲大好きでして…」と伝えに言って、ついでに泣いてしまいました。。。（一応断っておきますが、今日はしらふです。。。）
まだ明日もあるのに、会場はお開きになった後も人が減りません…。みんなそれぞれが同じではないけれど、「死にそうなくらい痛い」思いをしながら暮らしている、、もしくはそういう思いを経験したことがある人たち。そうは見えないほど明るくて楽しくて優しい人たち。
何だか今日はまだきちんと言葉にならないですが、ここに来ることに賛成して快く送り出してくれた家族と、応援してくれる友達や先生に、心から感謝です。。
明日もあるので今日はもう休みます！
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Dearbornに到着しました |
機内も快適に過ごして、あっという間にカンファレンス会場のあるホテルにつきました。今、ホテルの人がネットをつないでくれたので、さっそく試しに使ってみています。
行きの行程はいたって平和で、入国も税関も問題なくスルー。何だかもっとトラぶるのではないかと思っていたのですが全くそんなこともなく、元気に到着しました。ふと思ったのですが、障害者にはやさしい国ですね。空港の人もタクシー運ちゃんも、とても親切です。その親切さがわざとらしくなくていい。。
こういうことって言いすぎると、”ではの神（何でもかんでも「アメリカでは…」「日本では…」と主張したがる人）”になりかねないのでほどほどにしようと思いますが、アメリカの良さをひとつ体験できました。日本人ももちろん親切なんですが、親切にすることに「照れ」があるというか・・・。きっと他人に親切にすることに対してさえも日本人は奥ゆかしいんですね。＾＾
それはそうと、こちらデトロイトの近くのディアボーンは、秋晴れがとてもきれいです。
こちらが会場となるホテル。
デトロイトと言えば車の町…ということで、このマリオットホテルも、フォードゆかりの地だそうです。
この記念碑にそんなことが書かれていました。
カンファは明日からなので、今日はぷらぷらとホテルの敷地内を散歩してみたのですが、緑が多くてとてもきれいです。
時々会う宿泊客もスタッフもとてもにこやか…。ちょっと別世界に来てしまったようです。
敷地内にはたくさん旗が立てられていますが、今日は7年前のこの日に亡くなった人を悼んで、ほとんどが半旗になっています。
既に明日のカンファの準備が着々と進んでいるようで、屋外にも会場がセッティングされていました。これは何に使うんだろう…。楽しみです。
あとこのホテルの敷地内は花がとてもきれいで、感激です。
ペチュニアがいたるところに咲いていて、気分を盛り上げてくれます。
それにしても、本当にいい天気。もっと寒いかと思っていたのですが、そんなことはありませんでした。半そでに薄い上着を羽織るとちょうどいい感じです。
飛行場が近いせいか、大好きな飛行機雲もたくさんきれいに見えます。
あ、ちなみに部屋もとっても可愛らしいです。一人で泊まるのがもったいないなあ。
明日はオンラインで知り合った患者さんとかナースとかと合流できるので、部屋でおしゃべり…なんてことができるかしら。
何はともあれ、無事に目的地について良かったです。
まだ時差ボケもあるので、今夜は早く寝て、明日に備えようと思います！
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成田にて |
出国の手続きも全部終わって、ちょこっとだけ時間があるのでアップしています。
空港散策も少しですが楽しみました。まだ国内ですからどうってことないのですが、なんだか色々お店がリニューアルされてきれいになっていました。
あとはお決まりのこういう景色…。あまりきれいにはうつりませんでしたが、今見ている景色です。今日は雨模様のようですね。
それにしても好きですねー、飛行機の姿。飛んでても、着地してても、素敵（笑）。
・・・完全に海外旅行素人さんで、お上りさんのようになってます。
では、ぼちぼち行ってきます。
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前日準備 |
いよいよ明日アメリカに出発します。（大げさに書き続けています…が、何度も書きますが3泊5日で帰ってきます。笑）。私でさえ7年前の今日何をしていたかを覚えているくらい、明日はアメリカにとっては特別な日だと思うので、その分、空港セキュリティも厳しいと噂で聞きました。
そのほうが安全だという意味でいいのだとは思いますが、荷物チェックにも時間がかかりそうなので明日は早めに出ようと思います。
とりあえず、今の時点での準備は大丈夫かな・・・。（まだ一抹の不安はありますが、ま、なんとかなります。なんとかします。）
カンファレンスに参加する患者さんの多くとすでにネット上で知り合い＾＾というのは、とても心強いです。
非常に面白い現象だと思うのですが、欧米では顔や実名を出してブログを書くという人が多いです。（もちろんそうでない人もいますが。）かたや日本では実名や顔写真でのオープンなブログは少数派ですよね。日本での実名公表は、マスメディアにすでに顔が売れている人とか、そういう一部に限られるような気がします。
（今回私も三叉神経痛協会のonline communityでは実名と顔入りで話をしてみました。）
そういう特徴があって、お互いカンファに参加する前から「あの書き込みをしている人はこの人＾＾」というのが分かっているし、会ったらすぐに分かるんだろうな〜と思うので会えるのがとても楽しみです。
ホテルがカンファ会場になっているので、そのままホテルに宿泊することにしましたが、カンファの参加者に対するdiscountがなければ一人旅にはちょっとお高いホテルです。そんなところに泊まれてしまうのも今回の楽しみではあります。バスグッズとかを持ち込んで、一人の時間も楽しく過ごそうと思います。
今、日本では完全に流動食生活なので、心配なのは食事ですが、これもあまり考えすぎないことにしました。
とりあえず現地では患者さんがいっぱいなので、アメリカの三叉神経痛患者さんは何を食べているのか教えてもらいながら、せっかくなので現地調達にしたいと思います。
機内に関してはどうしようかな・・・。せっかくですが機内食はあまり手をつけられないと思うので、何か持ち込む必要がありそうですが、あんまり「水もの」を持ち込むとこのご時世ですから怪しまれるし、没収されそうです。
明日は少し早めに空港について「空港散歩（←これ、大好き＾＾）」もしようと思っているので、機内持ち込みのご飯については空港で考えようと思います。
なんだかおかげさまでがぜん元気になってきました。このまま治っちゃえばいいのにな。。。笑
というわけで、楽しんできます。
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祝★1歳になりました〜 |
わんこさん、本日めでたく1歳になりましたっ。
我が家に来てからはまだ1年経ってないですが、
ほんとに生まれて来てくれてありがとうって感じです。
1歳の朝の顔。。。「アタシ、1歳ですけど、何か？」
そして晩ご飯。今日はちょっとぜいたくに”コーンのかす”と”ささみ2本”入り（いつもは一本。。笑）
1歳になってちゃんと”待て”も出来るのですっ。でも足は相変わらずひらき気味…。おーーい。
そしてそしてお待ちかね。この箱はもしや…。
ん〜〜。そうです。犬用ケーキ…。（おっさんの顔みたいに見えますが、犬の顔です。。ちょっと溶けたっ）
こういうのがあるのは知っていたのですが、まさか自分が買うとは思わなかった…笑。
でも、買っちゃった…。 大笑
ねえ、食べていい？…の（情けない）顔。
いいよ、と言ったらけっこうおいしそうに完食してくれました。よかった。。
いろいろわんこさんには救われているので、日ごろの感謝をこめてお祝いしてあげました。
…というわけで、無事に1歳になりました。これからもよろしくお願いします。
（親バカならぬ飼い主バカな記事を読んで下さってありがとーございました。。笑）
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ちょこっと反応に困る時 |
見かけが変わってからよく感じることに、子どもの正直さっていうのがあります。
「顔どうしたの？」「変な顔ー」「どうして杖ついてるの？」などなど。
真正面からキラキラした目をして尋ねられることは、実はけっこうよくあります。声にして尋ねられないにしても、じーーーっと（これまたキラキラした綺麗な目で）見られることはしょっちゅうです。（子どもの目はほんとにキレイだ…。）休日は、我が家の最寄り駅付近は親子連れが多くなるので、そういう場面にはよく遭遇します。
慣れないうちは子どものそういう反応に本当に硬直してしまいどうしていいか分からなくなる…なんてことがよくありました。それに硬直するだけじゃなくて、やっぱり、かなりこたえました。自意識過剰になっていた時期はその自分の反応も仕方なかったのだとは思いますが、気づいたら電車の中なのにポロポロ涙…なんてこともありました。
最近はさすがに、硬直したりオロオロしたり…ということはなくなりましたね。で、最近はどういう反応をするかというと、ちゃんと「どうしたの？」と聞いてくれた子には「病気でね…。」と、可能な範囲で話すようにしています。あと、ただ無言でじーーーーーっと見てくる子には、にっこり笑いかけています。こそこそ恥ずかしそうに逃げちゃう子もいますが、それはそれでまた可愛い・・。
なので、こういう子どもの態度や言葉は、タイトルにした「反応に困る時・・・」ではありません。。
いまだにどう反応していいか困る場面…。それは、「どうしたのー？」と尋ねてくる子どもの無邪気さを、何食わぬ顔で、かつ慌てて制止する親御さんに出会った時。。。親御さんもめったに私と目は合わせないですし、私も会釈したりするもんだか、迷います。
こういうことって、「誰も悪くない」「誰も悪気はない」んですよね。無邪気な子どもにはもちろん、制止した親御さんにもまったく「非」はないし、悪気もない。（あったらやだな。）。私も子どもの頃は無意識にそういう反応をしていたと思うし、自分の親だってもしかしたらそうかもしれないな・・・と思います。大人自身は「見ないふり」をするのも上手になりますしね。。。
ただ、、「知らない」だけ。「どうしていいか分からない」だけ。
私も知らなければ素通りしていたかもしれないこと…。でもこういうことがあるって事実を知ってしまった後は、こういう「心の壁」みたいなのがごくごく自然になくなるといいなーと思ったりするのです。もちろん双方が感じる「壁」が、、です。
きっとこういう場面は私も相手に壁を感じてしまっていて、向こう（子どもの無邪気さを制止する親御さん）も私に壁を感じてしまう…。そんなお互いの「心の壁」なんじゃないかなーと思うわけです。
ただ、そういう親御さんの反応に私が困ってしまうからって、どうしたらいいかというと、答えが見つからない。。個人的には、子どもが「どうしたの？」と聞いてくれるなら、ちゃんとわかる言葉を選んで説明してあげたいとは思うのですが・・。それに親御さんを巻き込むのもちょっと変な気もします。
ん〜〜〜〜、悩みます。
やっぱりこういう心の壁みたいなのをなくすのは難しいのかな・・・と思ったりするんですけどね。世の中で、誰にも非がないこととか、多数の人が正しいと思う回答を得にくいことは、進展の歩みが遅いものです。
ただ、世の中は少しずつ”いい方向”に変わってくるのだと思いますし、実際変わってきているんだと思います。私に関して言えば、子どもに説明できるようになったのはいい方向だと思っているし、それにちゃんと応えてくれる子供がいることも嬉しいです。
我ながらおかげさまで子どもたちへの説明は上手になってきました＾＾。
子どもはちゃんと説明すると、結構子どもなりにちゃんとわかってくれます。「変なのー」とか、こっちがグッサリくることも平気で言いますが、そこらへん無邪気さと残酷さは紙一重ですもんね。年齢にもよりますが、空気を読まないのも子どもならではなんだろうと思います。一方で空気読みすぎて慌てて子供を制止する親御さんには、やっぱりどうしていいか分からなくなってしまうのです。。。
私自身せっかくいろんなことを感じる機会をもらったので、なるべく壁を作らないで暮らしていきたいとは思います。。。。はい。
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少しずつの変化 |
アメリカに行くことを、いっつも愚痴を聞いてもらっている母校の先生たちとか、院の仲間とか…、そういう自分にとって大事な人たちに少しずつ話してます。
今までの私を知ってくれている分、「いい出会いがあるといいね」「そう決めたことが本当に嬉しいっ」「できることがあったら言って」と、みなさん”心から”の声をかけてくれます。
…なんて言うか、今回のアメリカ行きと、それをみんなに伝えることは、少し大げさですが自分への言い聞かせなんだろうと思います。今回の出来事が自分にとってターニングポイントになることは間違いなくて、同時にターニングポイントになってほしいという思いも強いです。
この先私が痛みがなくなって何も変わらない普通の生活を送っている時期も、世の中にキョーレツな痛みを経験している人はいて、逆にそういう人たちが痛みから解放された時、今度は自分が痛いな〜と思いながら毎日を送っているかもしれなくて・・・。
そういう、世の中にはどーしよーもないってことがあるんだって思いながらも、それでも穏やかにワタシhappyだし＾＾っって言えるくらい、強くしなやかになって帰ってきたいです。（そんな3泊5日で強くなれたら世話ないですが。。笑）
これから愚痴をこぼさないで生きていけるかというと、きっとそうじゃないし、ブログにも凹んだら凹んだなりのことを書きつづるのだと思います。たくさんみなさんには文句も聞いてもらうと思います。（お酒飲みながら・・・）泣きつく・・・なんてことも、またやっちまうかもしれません。。（これは願わくばもうやりたくないですね。）
でも、そういう時は自分に静かに言ってあげたいです。「アメリカまで行ったじゃん」「一人じゃないって確認してきたじゃん」と・・・・。（ああ体育会系）
まだ実際に参加してきたわけではないですが、ほんとに自分の中で、アメリカに行くと決めてからこの症状との付き合い方がすこーしずつ変化してきているような気がします。
10年後が楽しみです。
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