ここでは以前ご紹介させて頂いたのですが、私も関わらせてもらっている
”患者の語りのデータベースを作ろう”という取り組みが、
24日にNHKのクローズアップ現代で取り上げられました。

クローズアップ現代のサイトは[こちら]

この放映に合わせて、サイトのコンテンツリニューアルを急ピッチで進めていたのですが、
お陰様で放映当日、午前中に間に合いまして、
何とかクロ現放映後にはリニューアルしたサイトで情報提供することが可能でした。

私も含め、ウェブページ担当者数名は、
24日に間に合わせるべく、本当に不眠不休で頑張って（＾＾）、
直前の数日はメールがまるでチャットのようになっていましたが、何とか間に合いまして、
サイトリニューアルオープンの瞬間はちょっと感動もんでした。。＾＾

しかもちょっと嬉しかったことに、
今回このサイトのTOPのイラストも描かせてもらいました。⇒こちら＾＾

これは一時的なもので、今後インタビューが集まって
色々な方の顔が表に出せるようになったら、
（英国DIPEｘのように）実際の写真で飾ろうと考えているのですが、
今、日本版はまだインタビュー中で、顔写真がそろわないので
イラストを挿入しようということに相成りました。。
久しぶりにイラストを描く仕事ができて楽しかったです。

で、実際クロ現の番組自体はどうだったかというと、
30分の短い時間の間にDIPEｘの意義がきちんと伝わるような構成になっていて
とても分かりやすかったと思います。
NHKの記者さんは、本場英国のDIPEｘに関してとても丁寧に取材していて、
そのおかげで、日本における取り組みの意義も、伝わりやすかったのではないでしょうか。
ゲストの静岡がんセンター山口先生やキャスターの国谷さんのコメントも、共感できるものでした。

放映直後から、日本版DIPEｘを構築している組織であるDIPEｘ−Japanには
入会申し込みがパラパラと届いております。
仮事務所にも、数件問い合わせの電話が。。嬉しい反響です。

患者の語りデータベースがどんな影響を持つのか・・。
これだけで現代の医療が抱えている問題がすべて解決できるとか、
そういう魔法みたいなことは個人的には考えていませんが、
確実に、何か社会に役立つ資源の一つになるものであると感じています

今後もDIPEｘをいいものにするために、頑張っていこうと改めて思いました。

ちょっと宣伝のようになってしまいますが、（というか、完全に宣伝ですが、）
今、自分が関わっているプロジェクトがNHKのクローズアップ現代で取り上げられます。

そのプロジェクトは、ここでも何度か話題にしたことのある
「患者の語りデータベース構築プロジェクト」です。

放映日は、、、7月24日（木）です。

実は、ここに7月24日（木）に19；30〜決定！と書いてはありますが、
当初それより一週前に組まれておりました。

ですが、ここにきて大分県教育委員会不祥事のため（と、私は聞きました）、放映日が延期に。

私はこのプロジェクトの中でウェブサイトのコンテンツづくりを担当していて、
放映日後はウェブへのアクセスが増えることが予想されるため、
今まさに、コンテンツの追加・修正に追われていました。

なので、放映日が延期されて実はホッとしているというのが本心です。。。
延期のために時間ができたので、より良いものを目指して、頑張ります。


そもそも、、
このプロジェクトは、患者の話（語り）を集めてデータベースの形にして
インターネット上に公開しようというものです。
もともと英国のオックスフォードで行われていたのですが、
それの日本版を作ろうということで、数年前からプロジェクトが進行しています。

私は直接患者さんにインタビューをしたり、
インタビューデータを質的に（研究的に）分析したり…ということには携わっていませんが、
先ほども書いたように、ウェブサイトのコンテンツ作り…というところを担当しています。
サイトは、「DIPEｘって何？」って思った時に多くの人がアクセスしてくれる入口となるものなので、
「いかにわかりやすく情報を届けるか」ということが大事で、とてもやりがいがあります。

今はまだ、実際の患者さんにインタビューをしている最中ですので、
日本人の人の「語り」はサイト上に入っておりません。。
なので、ウェブサイト担当の私は、おもに
「DIPEｘ−Japanの活動を一般に知らしめるためのサイト」のコンテンツを考えるということをしています。

この仕事をさせてもらうようになって、日が浅いながら色々勉強になることがあります。
中でも最も難しかった（今も難しいと思う）ことが、
「分かりやすい言葉で相手に情報を届ける」ための文章づくりです。

研究に慣れすぎると、普段使っている言葉も研究用語が多くなるようです。
論文を書いたり学術的な発表をするときには必要な言葉ですが、
それは一般向けのものとはやはり言葉の使い方が違ってきます。
時と場合に合わせて、自分の言葉を使い分ける…その使い分けがとても大事だということを
感じる次第です。

このプロジェクトの魅力は語りだしたらそれこそきりがないですが、
ひとつには、かかわっている人たちのバックグラウンドの多様さがあります。
メンバーには研究ベースの人もいれば、事務のスペシャリストもいたり、
臨床に出ている医療者もいます。
患者さんやその家族の立場という人もいます。あとは広告関係の人や、、
ウェブ等々の技術系の人…。
ふだんなかなか交流できない人たちと一緒に、
一つのものを長期にわたって作り上げる面白さを体感できるのが、
このプロジェクトの大きな魅力のひとつです。

何はともあれ、ウェブサイトコンテンツ担当のワタクシ、
再来週のクローズアップ現代放映までに、サイトをリニューアルを頑張ります。

おそらく過去に2回以上耳にしたことがあるんだけど、実際何の事だか分からず、
自分でも調べてみたけど、いまいち自分が人に説明できるまでには至らなかった言葉
・・・それが、「データマイニング」でした。

それが、今日、麻酔科学会のランチョンセミナーに参加して、わかりやすい話を聞いて、
ちょこっと身近になりました。

▲データマイニングとは：
山ほどあるデータの中から「何か宝がないか？」と鉱脈を探し当てる（マイニングする）ことです。

▲なぜ今注目されているのか：
近年の急速な情報技術（IT）の発展により、”使えるデジタルデータが山ほどある時代”になっているからです。
保健・医療の分野においても、
電子カルテデータを利用した”医療の質”測定に利用できるものとして、注目されています。

▲データマイニングの2つの種類：
・アウトカムを設定して、それを複数の変数から予測することを目的に行うデータマイニング
・アウトカムは設定せず、変数同士の関連性を見ることを目的に行うデータマイニング

・・・などなど、今日の話を聞いて、ぐっとデータマイニングが身近になりました。
あとこのほかにもデータマイニングのプロセス（手順）や、実際のソフトを使った進め方など
非常に興味深く、面白いことを聞けました。

今日は知り合いがプレゼンをするということで、麻酔科学会のランチョンセミナーだけを覗いたのですが、
いつもながらj彼はとてもプレゼンが上手で、
時間内に的確に（かつ楽しそうに＾＾）、聞き手に話を届けていた様子が印象的でした。

終了後は彼とその仲間と、横浜でランチ。
昼間からすごくおいしい紹興酒とともに中華を堪能しました。
そこに集った人たちは、MDが3名と保健・医療を学ぶ院生3名。
食事の間も、現代医療の在り方について（その他他愛ない話も諸々）、色々な聞くことができて、
とても有意義な時間でした。

”電子カルテに書き込まれる膨大なデータ”を、
「単なるデータ」ではなく、いかに「役立つ情報」にしていくか・・・。（そして有効利用していくか。）
そういった課題を設定したとき、課題を解決する手段（あくまで手段！）として、
データマイニングはひとつ、有効なものなのでしょう。
もちろん使い方次第ですし、そこには「何のために？」という明確なコンセプトと、
関わる人間の間でそのコンセプトが共有されていることが前提ですが、
ぜひ試してみたい、面白い手法だと思いました。

「ITは使ってナンボ」という言葉は、私もずっと思っています。
今、病院では電子カルテが徐々に普及していますが、
実際電子カルテを導入して何が良かったの？？というところにはきちんと言及されていない
（＝膨大なデータが価値のある情報として利用されずに眠っている）というのが現状です。

変数間（例えば、急性期せん妄と脱水）の関係性や
アウトカム（例えば、急性期せん妄を引き起こすか）を予測することが
膨大な電子カルテ内のデータを利用することにより可能かもしれない…というのがデータマイニングという手法です。
もちろん、出てきた結果に対して論理的な説明を整えることは怠ってはいけないですが、
ITが普及していなかった時代には到底できないことが今はどんどんできるようになっているわけです。
医療界でもこれを利用しない手はないですよね。

電子カルテは、単に病院内における「個別患者の記録」として残すだけでなく
集団の傾向を把握するためのデータバンクとして、きちんと利用すべき・・・ということを、
今日改めて思いました。

”保健・医療の分野において「うまくITを活用すること」”を考えさせられるいい機会でした。
同じよーなことを考えている仲間との新しい出会いもあって、（会場だった横浜パシフィコもきれいで、）
充実した一日となりました。

かかわらせてもらっているプロジェクトの会議に参加してきました。

どんなプロジェクトかと言うと、その名も「患者の語りデータベース」を作ろうというもの。
（実際のサイトはこちら）

もともとは英国で走っているプロジェクト（英国のサイトはこちら）で、
ミッションとしては病気を体験した人の語りをきちんとした形で整理し、
データベースの形でウェブ上に公開することで
他の患者に役立つ有用な情報源にしよう、というものです。

昨年度英国から研究者を招へいし講義も行ってもらっていて、
今日本ではまだ立ち上げ段階ですが、
インタビュアーとなる人が英国に研修に行ったり
実際に患者さんからのインタビューも収集しており、分析を今後行って
データベースの形でサイトにアップしていくということになると思います。

このプロジェクトで構築しようとしているサイトは、
人が病気になった時に、体験者が何を思って、
治療法選択に際してどう感じたのか、
実際に特定の治療を行ってみてどうだったのか、、
そんなことを知りたいと思った時に非常に有用な情報源となると思います。

もちろん体験者が言っていることはすべてではありません。
人それぞれバックグラウンドが違えば、感じ方も違うのは事実。
同じ体験の人に会いたくない、話を聞きたくないという時期もあると思います。

でも「あくまで参考までに」という情報であることを踏まえれば、
同じ体験者が語りから生まれる情報は、いわゆるエビデンス（実験による科学的根拠）に基づいた
医学情報とはまた違った意味で、非常に役に立つ情報であるように感じてます。
さらに、「一人でないことを感じられる」「自分のことを客観的に見られる」と言った効果も
利用者に対するポジティブな影響として期待できるのではないかと思います。

同時にこのデータベースは、実際の体験者のみならず
医療関係者に対する教材としての利用可能性も示唆されています。
現場にいる医療関係者が、人が病気になった時に何を思って、何を感じたか、
そういう思いに触れて理解する機会と時間が、実際どれだけ確保されているかというと、
現実問題、非常に難しいと思います。
では思いを知らなくてもいいかというと、決してそうではなくて
より良い医療を考える際にはきっと体験者の声は必要です。

そんなときに、患者の声から医療者が学ばせてもらう…という目的で
このデータベースを活用できるのではないかということです。
同じくこれから現場に出る看護学生、医学生に対する教材としても、
活用可能性があるように思います。

また、データベース化されていることで、
自分の年齢や疾患、受けようか迷っている治療などを選択すると
その条件に合う人の語りが抽出されるという何とも便利な仕組みがあるのも
このサイトの魅力です。
しかも利用者は無料で語りを得ることができるのです。。

闘病記や闘病ブログは多くのところで探すことができますが、
自分の状況と照らし合わせてより有益な情報を得たいと思った場合、
体系だったサイトから探していく…というのはITのなせる業ですね。


…と
こんなプロジェクトなのですが、世間からも注目されつつあって、
先日はNHKの番組で取り上げて頂きました。
その後の反響も、ぼちぼち見られるそうです。

将来的には「病気」のカテゴリーだけじゃなくて
「出産経験」とか「介護経験」とかのカテゴリー構築も視野に入れて考えています。
身近に患者会がない、身近に同じ病気の人がいないという稀少疾患の方にも、
少しでも有用な情報源となればな…と思います。

このプロジェクトのコンセプト自体も非常に魅力的ですし、共感できるからやっているのですが、
何が楽しいって、集っているメンバーのバックグラウンドが非常に多岐にわたること。
研究畑の人もいれば、臨床のドクターやナースもいれば、
研究でも社会学系、医療看護系、心理系の方がいます。私のような学生もちらほら。
その他ウェブの専門家、経理専門家などもおられますし、
実際語りを提供してくださった体験者の方もプロジェクトメンバーとして参加しています。
みんな「このデータベースってきっと世の中の役に立つよね！」という思いを胸に
集っているわけです。。。

私自身がこの組織の中で何ができるか、まだ模索中ではありますが、
昨日は会議の書記をやって貢献しました。（笑）
少しずつ自分の出来ることを探していこうと思っています。


これぞITのなせる技と思うと、保健医療分野におけるIT活用も
まだまだ可能性があるように思います。

San Diego で開かれていたHealth2.0 Conferenceの模様が、すでにサイト上にアップされ始めています。

知り合いの方にレポートをお願いしているので、
その方の感想も含めて、詳細を聞けるのが楽しみです。

ここではひとまず、少しご紹介。
多くの方々のインタビューがアップされていたのですが、
女性の健康について扱っているOBGYN.comのCEOのインタビューが具体的で分かりやすかったので、
ここに引用します。



女性に限らないですが、
健康上の課題に対して何らかの意思決定を迫られている時、
「有用な情報を探して」ネットを利用することは、容易に想像がつきます。
（ちなみに、男性よりも女性の方が、健康についての情報をネットに多く求める傾向にある…という
研究結果も発表されています。インタビューの中でも83％という具体的な数値が出されています。
日本はどうなんだろう、というのが気になるところ。）

このサイトは、ピア（つまり、体験者）に相談できる場も用意されていて、
消費者（患者さん、その家族、その他）が（単に情報を得るだけでなく）
「体験者に話を聞きたい」と思った時にも活用できるとのこと。
治療法選択において、経験者の話は大いに参考になるものと思われます。

このインタビューに見られるように、
多くの「実践への示唆」が得られるカンファレンスだったことでしょう。
レポートが待ち遠しいです。。。。

もっと、ご興味のある方は、医療分野の動画共有サイトであるicyouに、
昨年のも含めて多くの動画がアップされていますので、御覧下さい。＾＾

今、San Diegoでは、Health2.0 カンファレンスが開かれています。
知り合いが出かけていて、「レポート楽しみにしています♪」とさんざん（しつこいほど）言ったので、
きっと素敵な報告をしてくれると思っております。それが今は一番の楽しみです。

Health 2.0というのは、様々な説明がされていますが、
一言で言うと、「医療の分野におけるWeb2.0利用」と、私は理解しています。

IT（information technology：情報技術）及びwww（world wide web)の急速な普及発展に伴い、
誰でもがインターネットを利用できる時代になっていますが、
従来のWeb1.0の時代は、情報の流れは主に一方通行でした。
それがwikiやblog、mixiのようなSNSの普及、RSSやTrackbackと言われる機能の充実により、
情報の共有やインターネット上の双方向性が充実してきており、
その革新的な流れのことを、Webにおける次の時代の到来という意味を込めて、
Web2.0と呼んでいます。

このWeb2.0という考え方は、健康医療分野においても活用されており、
（活用されつつあり、もしくは活用されるべきという思いがあり）
その流れをHealth2.0と呼んでいるようです。

最近Health2.0の定義を探し求めて色々Web上を散歩しているのですが、
その説明や守備範囲もとても多岐にわたっている印象を受けます。
単に医療分野におけるWeb2.0活用にとどまらず、
そこにマーケティングや市場原理を持ち込むことを意図している説明も見られます。
新しい言葉は、時代の流れとともに変化するものだと思いますので、今後を見守りたいと思います。


私がなぜ、Health2.0に注目しているかということですが、理由は大きく
「Health2.0は、医療の消費者である患者（患者家族）を、エンパワーするものとして期待できるから」
ということにまとめられます。

より詳細には、
患者が健康関連の課題を解決する際、Web2.0的な要素を活用することにより、
・患者同士の情報共有が容易になる
・患者と医療者の情報共有が容易になる
↓
・患者と医療者の情報格差が解消される
↓
・効果的なコミュニケーションのもとに行われる効果的な医療を実現する可能性がある

という流れがあると考えています。
かなり乱暴にざっくり書いてしまったので、叱られそうですが、
今後おいおい内容については補足・訂正・改善していきますのでお許しください。

このように、様々な良い影響が期待されるHealth2.0ですが、
他方で、（何でも新しいものはそうかもしれませんが）
今後における課題は山積されています。

例えば
-情報の質が玉石混交で、余計に混乱する・誤った情報により健康被害が出るといった問題
-情報にアクセスできる人とできない人が生まれてしまう、digital divideの問題
などがあります。

遠隔医療でもネットは利用されていますし、今後も拡大する分野だと思いますが、
-セキュリティの問題
-診療行為をネット上で行えるのか、という法的な問題
などなど、思いつくままでも様々なものがあります。

ただ、私がこの分野にとても興味があり、もっと知りたいと思うのは
純粋に「今後どうなるか見てみたい」という個人的な興味とともに、
「医療がより良くなるために、Web2.0を利用できるかもしれない」という思いがあるからです。

Health2.0は、まだうまれた始まったばかりの分野ではありますが、
人類史上ないほどITが普及発達している今の世の中、医療分野でITやWeb2.0的要素を活用することで、
-どんなことが起こるのか、
-どんなメリットデメリットがあるのか、
-どうあるべきで、
-そこに至るまでに課題は何なのか
-課題をどうやってクリアしていけばいいのか、

といったことに取り組んでいく必要があると思っています。
わくわくしますね＾＾。

あと補足ですが、私がこの分野に期待したいのは
この分野において「看護」に出来ることがあるのではないか？と思っているからです。

医療専門職の中で、患者の生活をトータル的にケアする
（もちろん、一人がトータルにケアする必要は全くありません･･･）ナースが、
患者の「情報マネジメント」を後押しするように支援する…というのは、
ナースの仕事の一つの形として、あってもいい、あるべきなのでは、と思っています。



10年前の1998年はGoogleができた年です。
あれから10年の2008年、今はGoogleがない世の中は考えられなくなっています。
10年後、世の中はどうなっているんでしょうか。
そして健康医療分野は？

…楽しみですねー。
自分がこの分野でできることを、探していこうと思います。

知人の、Health2.0カンファのレポートが楽しみです＾＾。

何だかからだの調子が悪いなと思った時、
人はどうやってウェブを使うかをちょっと想像してみようと思います。
（あくまで想像です。ちゃんと段階を追ってまとめられた文献もありますが、
今は個人的な経験などから想像してみたいと思います。）

まず、自覚症状に気付いて病院に行ってみようかな・・・と思った場合、

・適当そうな診療所の場所や診察時間、専門領域
・気になる症状が何か悪い病気じゃないのか　　など

次に診断までに何らかの検査があるかもしれないので
検査を受けて、結果待ちの状態の場合、

・検査名を調べて、出た結果から何が予想されるのか
・他に追加検査があるのかどうか　　　など

で、診断名が出たら今度は、診断名を検索キーワードとして入れて

・どのような病気なのか（病態生理）
・どのくらいの人がかかっているのか（疫学）
・今後はどのような状態に自分がなると考えられるのか（一般症状、予後、転帰）
・治すにはどうしたらいいのか（治療法の選択肢）
・治すにはどの病院の何先生にかかったらいいのか（医療機関情報・名医年鑑）
・治すための治療はどんなものなのか（治療薬と作用・副作用）
・かかっている人は何を思っているのか（個人の体験談）　　など

これだけの情報が今はウェブで得られる時代です。。

自分も、90年代後半からだとすると約10年間、
ウェブが日常の中に当たり前にあるような生活をしているため
（医療のことに限らず）ネットがない時の情報収集方法が
想像できなくなってしまっているのは事実です。
上記の情報をネットなしで探せるかっちゅーと、自信がありません。。

そのこと自体に賛否両論があることは、ここでは置いといて、、、
医療に関することは特に個人的な話題ですので
人に聞きにくいということは往々にしてありますし、
個人で情報収集する道を開いてくれたネットはとても便利♪です。

ただし、ここで気になるのがよく言われている「情報の質」の問題。

「情報の質」っていうのは定義がとても難しいですが
要は「正しい情報を得られたか、有用な情報を得られたか」ということだと思います。

便利なネットを使っているから質が担保された情報を得られるかというと、これがとても甚だ怪しい…。
実際今回自分も、自分の症状についてネットを駆使して＾＾情報収集に当たりましたが、
いくら見ても”本当に得たい情報を得ること”は難しく、
何となくこんなもんかな〜と思いながら、時間と体力の限界を感じてネット検索を終了してしまう、
というのがいつものパターンでした。

幸いなことに自分の周りには医療関係者が多くいてくださるので
上記のようにして集めた「こんなもんかな」情報を
「これはどうなんでしょう？」と聞いたりして、その場をしのぎました。

けれどすぐに聞けない場合は、その情報の真偽のほどを判断するのは非常に難しかったですし、
情報の消化不良を起こしそうでした。

これらを解決するにはどうしたらいいんだろう…。

先日、尊敬するある方から面白い示唆を頂きました。。。非常に興味深い内容だったので、
そのことについては追々勉強しつつ書いていきたいと思います。


せっかく便利なITです。
保健・医療の分野でもよい方向に活用できると信じたいです。。。


そういえば、柳田邦男さんが
ご著書の中でケータイやネットに依存することの問題をお書きになっておられました。



確かに非常に納得できましたし、さすがっ、と思うほど分かりやすく説得力のある文章でしたが、
ここで思い出したのが、河合隼雄さんのことば：「ふたつよいこと、さてないものよ」。

ネットやケータイの悪い面、懸念事項は踏まえた上で（←これ大事！！＾＾）
「良い面」を活用していくようなこと…、
どうやったら、保健・医療の分野で役立つネット活用ができるか…ってことを
ちゃんと考えていきたいと思っています。