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カンファの感想 その６：食事のこととか |
今流動食生活をずっと続けているので、アメリカに行った時食事はどうしよう…というのは、今回の大きな心配事（の、ひとつ）でした。「案ずるより産むがやすし」だとは思ったのであまり気にしないようにはしていたのですが、やっぱりずっと気になりました。
で、実際どうだったかというと驚いたことにみなさん”頑張って”普通食を食べるようにしていたんです。2日間ともにカンファが終わった後に持たれる華やかな夕食の場では、フルコースを食べていた方が多かったし、それもスープとかだけじゃなくて咀嚼（噛むこと＾＾）が必要なものも”頑張って”食べていました。
私はどちらかと言うと、痛みそのものよりも痛みが来るのが怖くて食事の固形物を敬遠しがちです。今は毎食流動食ですし、それさえも可能なら口元にものを当てたくなくて回数を減らしたいと思ってしまいます。
もちろん体にはよくないし、必要なカロリーと栄養を取らないと普通の生活も送れなくなってしまいますが、痛みが来ること自体は本当に怖くてなかなか固形物を口にしようとは思えません。
なので、今回のカンファで頑張って食事をしている患者さんの姿を見て頭が下がりました。。。同時に「自分も頑張らなくちゃなー」とちょっと励まされた感じがします。。。普通食を食べている人に「食事の時は痛くないの？」と聞いたら、「痛みが来たらものすごく痛い。でも食べないわけにいかないでしょ」と。
ごもっともです。食べないのを「選んで」いるのは私なんだな〜と改めて思いました。食べないでいることで栄養面や身体面で問題が出ることはもちろんですが、人と一緒に外食ができなくなるし、家族とも一緒に食事をとりたくなくなってしまいます（今のところは家族とは一緒ですけど＾＾）、、、。人からの誘いや楽しいお酒（←これ、大事！笑）の席にも行かれなくなるし、食事中に痛みが出てしまったらと思うと、怖さで食欲が落ちます。それにだんだん孤食（個食？）を選びたくなります。そうやって孤食を続けていると、情緒的にも不安定になりますよね。さらに、誰かと一緒に食べていたとしても、違うものを食べているというだけで相手にいろいろ気を遣わせてしまうし、自分もずっと食べ物のことを考えているようで気持ちがすさんでくるというか、さもしくなる感じがします。。。人から痩せたね…と言われてしまうのも、頑張って食べられない自分を思って悲しくなってしまう。。。むーー。
（もちろん、これらどの状況においても、だーーーれも悪くないんです☆誘ってくれる人も、気を遣って誘わなくなる人も、痩せたねって心配して声をかけてくれる人も…、もちろん私も＾＾。しつこく誘ってくれる人にはホントに嬉しいし、治ったらすぐに顔を出すから誘い続けてください。。自分を責めるのももう止めますね。）
好きな人と一緒に同じテーブルでおいしい食事（と、お酒！）を囲めることって、ほんとうにシアワセですね…。と、改めて思いました。そういう生活、また出来るようになるのかな。
とは言え、今回のカンファだって食べられない方がたくさんいたのは事実です。アメリカンな流動食（スープとか、なぜか青いスムージーとか 笑）も何となく用意されていました。お味は…。ノーコメントで。（笑）まあ、気の置けない人と一緒に笑いながら食したら何でもおいしく感じます（＾＾）。
日本に戻ってこの年の娘に毎度手の込んだ流動食を作ってくれる母に、改めて感謝でした。（自分で作れって感じもしますが、いいんだもんっ）
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これは、ある日の晩御飯（…の一部＾＾）。赤はトマト、黄色はカボチャの裏ごし（もしくはミキサーかけ）。これに緑のモロヘイヤスープをつけて、野菜からビタミン摂取。お粥（重湯かな・・・）で炭水化物を、レバーベーストとか絹ごし豆腐で動物もしくは植物性たんぱく質を。んでもってデザートはアイスとかプリントかで、適度に乳製品から脂肪分を＾＾。
ん〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜。
私の食生活、ふつーに固形物食べている時よりもはるかに優秀ですね。トータルカロリーが心配ですが、今は静かな生活をしているのでたぶん大丈夫。とろみをつけたりすると私は食べやすいのですが、それにはゼラチンとかくず粉とか片栗粉とかを使います（使ってもらいます）…。日本にはいろいろあって、便利です。
今はすっかり「アメリカではの神（アメリカではこうなんだよ…と、良いところばかりを主張する人＾＾）」になりがちですが、食事についてはマミーと日本の食材の豊富さに感謝でした♪
マミーがそのうち介護食が必要になったらちゃんと恩返しに頑張って作ってあげるね〜＾＾ 笑
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カンファの感想 その５：患者さんアートについて |
三叉神経痛もマイナーな疾患とは言え人数がそれなりに多いと患者さんにもいろいろな方がいます。今回会えた中にもピアニストだったり、学校の先生だったり、弁護士だったり、、、、（今回集った人たちが社会的にどうこう…ということに関しては「アメリカの医療の光と影」に書かれているようなことは正直感じました。それは今日書きたいことではないのでスキップしますね＾＾）あたりまえだけどいろんな方がいました。そしてアーティストの方も。
自分の痛みとか思いを表現したいと思った時にいろんな手段があるんだな・・・ということを今回教えてもらいました。
これは患者さんが書いた詩集。
緑の方はカード式になっていて、痛みの時（Times of Pain）に読んでね…という31のアイディア。私が文化的宗教的な背景を理解できなくて、気持ちがすっとなじまない時もありますが、慰められるのは事実ですし、一人じゃないな、大丈夫…と思えます。
青い本の方は45歳のdisplay artist（日本語でなんて言うのか分からない…）の方が編集した本。患者さんの三叉神経痛経験が詰まっています。。。この本は英語で書かれていて、自分の母国語でないのに、一目見て泣けてくる…という初めての体験をしました。
患者さんが書いた詩の中の一つにこんなのがあります：
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Can You Smile?
I cannnot smile
Why?
I'm in chronic pain
Where?
Facial pain, it's insane!
I cannot smile, nor can I speak
I'd rather end this and go to sleep
I cannot smile, nor can I eat
I ask?
When will this pain end?
For not to have
Another repeat!
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あーーおんなじー。と思いました…。国が違っても言葉が違っても、すっと心に落ちてくる（こういう表現しないかな・・・？）ものってあるんだな〜と思いました。
こういう詩って誰かに見せるためじゃなくて（それもあるかもしれないけど）、結構自分のために書いているんじゃないかなーとこの詩集を読んでいて思いました。自分がどうしようもなく冷静になれない時、何かの形で表現するとちょっと落ち着いたりする…というのは私の感覚であります。
私も痛みが強かったり気分が落ち着かない時の方がブログは書いているような気がします。（ここ数日はカンファのことばかりでやや興奮気味に書き続けているんだけどね＾＾）最初はこんなの書き綴って「なんだこいつ？」って思われたらどうしよう…なーんて可愛らしいこと思っていたのですが、もうこの歳になるとそんなに人の評価とか気にならなくなって楽ですね（笑）。それに自分が信頼できる友達は私がネット上のブログで何を書いたからってどうなるわけでもなく、むしろ理解されていることに素直に嬉しくなります。大げさに言うと、みなさんには揺らぎない信頼と深い愛情を感じますよ…。そういうのが今の自分を支えてるいるんだろうな。。。ホントに感謝です…。
何だか私、痛みが強いしんどい時の方が、みんなに感謝してる気がします・・・。三叉神経痛のことを知れば知るほど、痛みがつらいと思えば思うほど、「なんで私？」と思うこともありますが、その分幸せは一杯もらっている気がします。ここ数年ちょっとコントロールが難しくなってしまったこの痛み。でもちゃんと生きていくって宣言したのだから、生きていかねばね〜。
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カンファの感想 その３：自分も勉強しなくちゃ… |
今回のカンファで驚いたことはたくさんありましたが、その中の最たるものは患者さんの「勉強する努力」…だと思います。
この病気に限らないと思いますが、ひとつの病気にかかった際ひとつの科で用がすまないこともありますよね。私はこの疾患で、主に脳外、ペインクリニック、内科、放射線科にかかっています。そうするとそれぞれに自分の担当医がいるわけで、各医師とコミュニケーションを取らなくてはいけません。この複数の医師が同じ病院にいる時はまだいいのですが、そうではない時はカルテの共有も難しいと思います。
そういう背景から考えて必要になるのが、患者さんが自分で自分の健康医療情報を管理するということ。症状が始まった時からの経過や受けた治療、飲んだ薬、その副作用等を自分で管理しておくことによって自分が医療にかかりやすくなる…というメリットがあるようです。
今回もイギリスからやってきていた医師が「自分のDiaryをつけなさい」と口酸っぱく言っていました。実際多くの患者さんが自分の「痛み日記」なるもの（そんな仰々しい名前じゃなくてもいいのですが、要は症状記録）をつけていて、それをもとに「自分はこんな薬をどれくらい飲んでいて…」と、医師や看護師に相談している人をよく見ました。
これは、一人の医師が「患者さんはこのくらい知っておいてくださいね。」と言って示してくれたスライドです。（おじーちゃんの頭も一緒に撮ってしまいました…。ごめんちゃい。）これは薬管理に関することですが、本当にこれだけ自分で自分のことを知っていたら医療者とのコミュニケーションはスムーズだろうな…と思いました。
私もカンファ内で何人かの医師と治療について相談させてもらったのですが、経過が10年を超えてしまうと、自分がいつどのような治療をどこで受けて、その合間にどんな薬を飲んで、経過がどうだったのか…ということの記憶がとてもあいまいになるということを改めて感じました。
「自分の健康医療記録（Health Record）」は、医療者とのコミュニケーションツールとして、、、もっと言うと、自分を守るための道具として、とても大切なんだな・・・と思いました。日本でとても優れた制度である「母子手帳」は、自分でつける健康記録の代表的なもの。あとは最近時々見る「お薬手帳」もそうですね。（ただ「お薬手帳」に関しては薬局や薬剤師さんによって、重要度の認識に温度差があるように思います。。あくまで私の感覚ですが、残念ながらちゃんと浸透しているわけではなさそうです。）
今回色々なところで（単に知識不足ということでなくて、）自分自身の情報管理ができていなかったな…と反省させられることがよくありました。同時に、このしんどい痛みの中でもめげずに（ふてくされずに＾＾；）、痛み日記などの健康記録をつける努力している多くの患者さんに、ほんとに頭が下がりました。自分の勉強不足や、自分が自分の病気を扱う際の怠惰さを感じてしまったので、これからは（苦しくならない程度に）勉強しながら自己管理していこうと思います。
もう、医療者に任せてOKという時代ではないですね。。。反省。
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主治医へのご報告 その�� |
今日は朝からはりきってペイン科の受診をしてきました。昨日のクリニックに比べて何と待ち時間が長いことか…。仕方のないこととは言え、病院の待ち時間は本当に体力を消耗します。いかに「疲れない かつ 楽しい」本など有効な暇つぶしを持っていくか…ということはけっこう大事です。。。
そして、ペイン科の主治医にカンファのご報告と今後の相談をしてきました。今後の相談についてはいろいろあったので日を改めて気持ちを整理してから書こうと思います。。。が、カンファのご報告に関しては本当に主治医は熱心に耳を傾けてくれてよく質問してくれて、「あなたを見習って勉強しなくちゃなー」と言ってくれて、、、、なんだか嬉しかったです。（「正直臨床の先生たちにこれ以上勉強しろっていうのは酷ですよね」…と言ったら苦笑いしてましたが。）
要は私がしこたまカンファの写真と資料を抱えて行って楽しそうに話をする様子に、主治医もうまく巻き込まれてくれたのだと思います。ちょうど前の主治医（今は他院がメインになった医師）も顔を出してくれて、二人一緒にまとめてご報告をすることができました。前の主治医には「あなたがそんなに笑うのは初めて見た…」と言われてしまいましたよ。。そりゃ、ここではそんなに笑う話題も時間も心の余裕も、ないですもんね。それに「こんなところ（アメリカの三叉神経痛協会）を自分で見つけて行っちゃうとはね…。いつまでも高校生じゃないんだよね…」とつぶやかれました（笑）。
お互い冗談を交えながら、笑顔でいろいろ話ができる…不思議ととても気持ちが満たされた受診時間でした。今の主治医とは半年くらいのお付き合いですが、ここにきてやっと彼とも「いい」コミュニケーションが取れるようになったような気がします。
おふたりには、協会のシンボルをかたどったピンバッチと「三叉神経痛に負けない！」という言葉をデザインしたマグネットをお土産に渡しました。
その後は今後について話して、帰り際に入院予約を取って本日の受診は終了。今後の治療についてもまたいろいろ悩みますが、ひとまず今日の受診には大大大満足でした。いつもこれくらい受診で主治医たちと”（楽しく）有機的な”話が出来れば幸せなのにな〜と思った次第です。
真摯に話を聞いてくれて興味を持ってくれた医師たちに感謝です。
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主治医へのご報告 その�� |
今日は（最初は会いやすい人から…と思って ＾＾）脳外科のクリニックに受診してきました。たくさん撮ってきた写真を持ち込んで、まずはカンファ参加のご報告。楽しくてとても勉強になったことを伝えると、「絶対いい経験してくるだろうと思ったんだよねー」と、本当に嬉しそうにしてくれました。そういう彼女の反応は、何だか涙が出そうなくらい私も嬉しかったです。
治療についても相談すると、日本で無認可の薬を使うのであればモニタリング（定期的に体調をチェックして問題がないか管理するようなこと）は請け負うよ＾＾と快く言ってくれました。彼女はかれこれ１０年以上のお付き合いで私のオペにも３度立ち会ってくれていますが、ボロボロで不安定な時を知ってくれている分、なんだかもういい恰好もできないし敵わないなーと思います。
その後も今後の治療についていろいろ話をしてきました。私はブロックもオペももうやりたくないので薬を色々試したい…と伝えたのですが、薬を使うなら２０年後の副作用も考えた方がいいとのことをちょっと厳しく言われました。。。そうだよね。ごもっともだと思います。カンファでも向こうの医師に言われましたが、先が長いのだから薬の服用は慎重にした方がいい…とのこと。
先が長いとはっきり言われることにも正直ショックでしたがうすうすは気づいていたこと。治るものだと思わないで上手に付き合っていけるものだと考えられればいいなと思います。治療法選択に関しても今目の前の生活が一番大事！ではなくて、目の前の生活も大事だけれど１０年後も大事…と思って考えてあげた方がいいようです。改めて難しいな・・・と思いました。
でも何はともあれ、カンファでのいい出会いを心から喜んでもらえて嬉しい日でした。彼女には今回参加していた患者さんでアーティストの方が作ったマグネットをプレゼントしました。
「痛みがあっても生きていくよ」
「痛みは勝てないし」
「休もう」
・・・と、、日本語で書くと何だか…かなり変ですが（笑）、今の私にはどれもじーーんとくる言葉です。
明日はもう一人の主治医にご報告がてら、また受診してきます。こちらの方が（コミュニケーションの）ハードルが高そうですが、きっといいご報告ができるはず。頑張ります。
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カンファの感想 その２：自分の体験を話すこと |
カンファで印象に残った分科会のひとつに"Success Story(日本語だと、成功体験かな・・・）"というものがありました。これは（おそらく事前に協会から打診を受けていた）患者さん5.6人が、自分の”三叉神経痛のある生活や受けた治療など”について1人5分間ほどでスピーチをするというものです。
まずこれを聞いて、みなさんプロ？？と思うほど話が上手なのに驚きました。英語という言語がそもそも演説に向いている…という話はよく聞きますし、（程度の差こそあれ）アメリカでは「話しの仕方」みたいなものを学校でも習うということも聞いたことがあります。だからなのかもしれないですが、60歳以上と思われる患者のみなさんが、とてもわかりやすく、適度に感情を込めながら自分の体験談を話す様子は胸に迫るものがあって印象的でした。
同時にこのSuccess Storyだけでなく、立ち話でもみなさん自分の話や症状をよく言葉にできる人たちだな…と感じました。患者会に参加しているのだから、話したい、、もしくは話慣れている人が集まっているというのは容易に想像がつきます。ですので、全ての人が今回出会ったように話好きで話し上手な方であるとは思いません。それにしても今回出会った患者さんたちは、自分の症状や受けてきた治療、その時に何を思ったか…ということを的確に表現される人たちだなーと、よく思いました。
私はいまだに自分の見かけのことについてうまく話せないことがありますし、どうやって伝えていいか分からない時があります。特に子どもに対して話をするときは「ごまかし」が効かないと思って真っ正面から向き合わなくちゃと思う分、難しいな・・・と思います。（でも最近は、それこそわりと慣れてきて、子どもに分かる言葉でちゃんと嘘をつかないで伝えたいと思えるようになりました。おかげさまで。）
自分の体験を話すことは、自分が浄化されるとか、相手の共感を得られて慰められるとか…、おそらく色々な効用があるのだと思います（学術的には…勉強不足ですみません。）。そういう「話すことの効用」を知ってか知らずか、今回のカンファではサポートグループの方々に「あなたの体験を話して♪」と、人懐っこい笑顔で＾＾言われることが数回ありました。
…で、私もせっかくなので頑張って話してみました。
あまり感情を織り込むと事実が伝わらなくなりそうで、、事実だけを伝えると医療カルテみたいで相手と共鳴できなさそうで、、話をするって難しいなーと改めて感じたのですが、ひとつ、今回少しずつ自分の話を相手に伝えていて思ったことがあります。それは「話をしてもいいんだな…」「痛い…って言ってもいいんだな…」という安心感です。
これまでも友達とか知り合いに話を聞いてもらう機会には本当に恵まれていたと思います。忙しい人でも夜中でも、同じような話を何度も聞いてもらったりしていました。ただ私の方がきっと”怖かった”んですね。どこか「こんなことを話してもいいのかな？」という思いを引きずりながら話し始めて、話した後は「あんなに話しちゃって…」とどこか後悔するような気もしていました。病気のことを話すのはそれがますます現実味を帯びるという怖さに、常に付きまとわれていたような気がします。
それに12年前の最初の痛みの時から今に至るまでを、じっくり話すことは主治医とさえなかなかできません。その機会を作るのは本当に物理的に難しいし、自分もそれを望んでいるのかというと答えに困ってしまいます。それに話をすることにはそれなりにエネルギーも必要です。
でも今回同じ三叉神経痛の患者さん相手に話しを初めて、すっと楽になる感じはしました。12年前に最初に痛みが起きたときのことから、最後のオペの後体が動かなくなって全介助だったことも、、その時何を感じたかということも、、あと将来どうしようかという不安も…。本当にじっくり聞いてもらえて、そのたびに分かるよ…と言ってもらえるのが有難かったです。
こうやって書くと、家族とか近い友達とか…、「分かってあげられない」というようなことを言ってくれる周りの人たちを傷つけるような気もして怖くなります。でも今回話を聞いてもらい、分かると言ってもらえて心底救われたのは事実。一方で、家族や友人には代われない切なさとか苦しさとかをたくさん背負ってもらっていることも事実。
事実は事実として受け止めて、色々な人に支えられているんだな・・・ということに心から感謝して過ごしたいですね。この先ちゃんと生きていくと約束したのだから、どうせなら楽しく生きていきたいです。
ちょっと話がずれましたが、これからも少しずつ自分の頭の整理と浄化のために自分の体験を外に出していこうと思います。誰かの役に立つかも…なんて本当におこがましいですし、今回「あなたの痛みは三叉神経痛だけど非典型例だ！」と何度も強調されたので、実際役立つことはないのかもしれないですが、それでも自分のために少しずつトライしてみようと思います。
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カンファの感想 その１：これからの治療について |
さすがに3泊でアメリカ往復という強行軍をやらかして、体はくったくたですが、まだまだカンファの余韻は冷めないでいます。短い間にいろいろなことを感じさせてもらって、心から感謝です。
まだきちんと片付け終わらない＾＾；荷物から、アメリカのホテルの匂いとともにカンファの冊子がはみ出していて、帰ってきてしまったのだな〜と、切ない気持にすらなります。。。昨日現像してきた写真を何度も見直しているようなところがちょっと女々しいですが、本当に自分にとって印象的な3泊となりました。
実は（とっくにご存知の方も多いですが）アメリカに行ったのは今回が2度目です。アメリカは私にとって、高校の時に交換留学プログラムに参加したのに予定を大幅に短縮して3週間ほどで帰ってきてしまった苦い思い出がある場所でした。その時も同じ、三叉神経痛…。やっかいですね…。
正直、最初にホテルに着いたとき、アメリカ特有のにおいに苦いものがこみ上げてきた感じがしました。また痛みで全部だめになっちゃうんじゃないかと。
でもそんな心配は無用でしたね。前回の苦い思いを全部埋めても余りあるくらい今回は素敵な出会いに恵まれました。。。帰ってきてしまって妙な寂しさを感じていますが、それは仕方ないです。旅行が終わった後はさびしいもんなんだと思います。。。向こうでもらったパワーをちゃんと活かしたいので、少しずつ、感じたことなどを書いていきたいと思います。
今日は一番迷っているこれからの治療のこと：
たくさんの医療者や患者さんに話を聞けて、自分の経過を説明すると今後の治療についていろいろ勧めてくれたのですが、同じ三叉神経痛でもアメリカと日本では治療のスタンダードが異なることを今回感じました。特に薬は日本では使っていないんじゃないかと思われる（ここらへんはきちんと調べたわけではないので、正確ではないです。）薬がたくさん出てきて、びっくりしました。
正直、もう神経ブロックも脳外科のオペも（怖いのでー＾＾；）やりたくないと思っています。なので今回聞いたいろいろな薬を試せるなら、ぜひ試してみたい…。・・・それが本音です。
ただ、ナースに聞いた話によると日本では認可されていない薬も多いんじゃないかとのこと。個人輸入も可能だけど…とは言われましたが、勝手に薬を飲んで何かあった場合どうするんだ？？？と思うと結構怖いです。
アメリカでは麻薬系のもの（オピオイド）もかなり使っているそうですが、日本ではそれらもあまり三叉神経痛には使用されていないように思います。（以前一度だけ注射でモルヒネを試したことがありましたが、体が冷たくなるし意識が下がるし、口が回らなくなるし…怖かった思い出がいっぱいなので注射ではもう避けたいです。。。）
今回色々新たな情報を得てみて、本当に勉強になりました。で、いろんな治療を試してみたいとその都度思ったんですが、その一方で、もしかするとどこかで「足るを知る」ことも必要なのかもしれないと、、帰りの飛行機の中でちょこっと思ったんです。諦める…というネガティブな言葉はできれば使いたくないですが、このままの状態でいることも、もしかしたらありなのかもしれない…と。
今回、私のこれまでの経過を熱心に聞いてくれた一人の医師は、障害が残ったことはとても残念だ…ってなことを言った後に、アメリカでの治療を勧めてくれました。三叉神経痛の患者も多いし、治療の選択肢も多いし、あなたはまだ先が長いからと。
一瞬、心が揺れました。。
でもそれは今は現実的ではありません。日本での生活を何とかして治療のために渡米なんてことができればいいのかもしれないけれど、一学生がそんなことをできるはずもない・・・。それに、そんなに三叉神経痛の痛みに振り回されるのもごめんだと思ってしまいます。。。こっちでやりたいことがあるのに、、医療の水準が高いからと言って痛みのためにすぐにアメリカへ…というのはやっぱり難しいです。（どうせアメリカに行くんならちゃんと何かを勉強しに行きたいです！）
もしかしたらもしかして、、今回たくさん情報を得たことで「知らなかったら仕方ないですんでいたこと」の箱を開けてしまったのかもしれません。（薬はこれ以上試せるものはないと思っていたし、オペもこれ以上はできないと思っていたし。。。。）
でも、もちろん全然後悔してませんよ＾＾。
本当に本当にいい経験だったし、情報を幅広く知ってその中から、この先自分が「よし」と思えるものを選んでいければいいのだと思います。まず今できることとして、主治医たちに今回の素敵なカンファのことを（たくさんの写真を持参して＾＾）報告して、こんなにすごいんだよっ、、、とちょっと感動を分かち合ってもらおうと思います。臨床の医者たちにこれ以上勉強させるのは酷ですが、でも私が報告することで主治医たちが勉強しようと思ったならしめたもんだし、今後についてもじっくり話してこようと思います。
明日から連チャンで受診が続きます。ちょっと疲れそうですが、カンファに参加したおかげで主治医たちと会うのが楽しみ（こんなことは滅多にない…）なので、がんばります！
（かなり今日のブログは書くのに時間がかかりました。。笑。気持ちが迷走していて読みにくくてごめんね。）
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